Hemma

Då har då denna saga, precis som alla sagor, fått ett lyckligt slut. För en vecka sedan kom vi hem från Uppsala, efter ett kort stopp på sjukhuset fick vi åka hela vägen hem. Eftersom nålen Maggie hade i sin fot för att få antibiotika inte fungerde när hon skulle få sin första dos här i hemstaden så fick vi ge henne detta i munnen. Detta gjorde att vi inte behövde åka in till sjukhuset varje dag. I tisdags var antibiotikakuren över och vi åkte in till sjukhuset för slutbesiktning, Maggie fick OK varför vi blev utskrivna. Om en vecka ska vi på återbesök och räknar med att göra detta med jämna mellanrum i framtiden. Till hösten ska Elisabet som utförde den första operationen träffa Maggie igen.
Som ni förstår så lever vi nu ett vanligt liv på hemmaplan, Maggies syskon är väldigt nöjda med att vi är hemma igen. Maggie tycks också trivas med detta, hon äter, bajsar, skrattar och gråter hela dagarna. Precis som det ska vara.
Det som nu återstår i arbetet med denna blogg är att skriva ut alla inlägg och arkivera dessa, för att sedan när Maggie är stor nog kunna ge henne ett stycke historia ur sitt liv. Detta är med andra ord det sista som skrivs i denna blogg. Men håll utkik, vi är övertygade om att Maggie dyker upp igen någonstans i cyberrymden.
Tack för allt stöd till alla som skänkt oss tankar och förnödenheter och hjälpt oss att klara av denna tid.

Näst sista inlägget?

Efter förra inlägget har det gått med rasande fart i rätt riktning. Alla dropp togs bort pga infektionen och Maggies tarmar var tvungna att bekänna färg, matningarna gick på en dag upp i full dos. Tro det eller ej, hon fixade det. Det enda (tror vi) som återstår i detta elände är nu att avsluta antibiotikakuren, detta sker intraveniöst. Därför kan vi med glädje meddela att vi i morgon lördag åker reguljärt flyg tillsammans med Maggie med kosan styrd mot Östersunds sjukhus. Väl där är det troliga att de gör en okulärbesikning av tösabiten för att sedan skicka hem oss till Holken för att i framtiden bo där. Dock kommer vi i någon/några dagar åka in till sjukan 2 ggr dagligen för antibiotikumet. Vi har då avklarat 75 fantastiska dagar i landstingets regi, inget vi skulle ha önskat men definitivt något som format oss som föräldrar och par. Troligtvis är det formandet inte av någon negativ karaktär, förmodligen positiv.

Tunga dagar

Nu ska vi vara lite negativa. Gårdagen och idag var tuffa dagar för Maggie och hennes föräldrar. Det började med att vi hux flux skulle flytta, från avdelning 95 A till 95 B (Polen). Detta i sig var tråkigt nog och orsaken till att ni inte kommer att kunna läsa om oss lika ofta, det finns ingen tillgång till internet på hela avdelningen.
Väl nere på den nya avdelningen meddelade de att de var skeptiska till den läckande CVK´n, men den lades om två gånger. Mot kvällen upptäckte dock fadern att Maggie var svullen över bröstet, droppvätskan som läcker hade hamnat under huden. Detta innebar att denna infart stängdes varpå en vanlig infart måste sättas. En sköterska från neonatalen kom upp för att göra detta, en nål i handen och en i huvudet. Ingen lyckades, Maggie har aldrig gråtit så mycket, hon skrek tills hela kroppen var röd. Då fick vi senare, vid 23.30, åka ner till neonatelen där en annan sköterska satte en ny nål, hon lyckades på andra försöket. Åter igen hade vi en mycket ledsen Maggie.
Sedan kom natten då Maggie jämrade sig och pruttade hela tiden, nästan ingen sömn för hennes del. Vi antog då att det var magen som spökade. När vi nu på morgonen skulle ta hennes nakenvikt upptäckte vi att infarten för CVK´n på bröstet var illröd, svullen och varig. Vi kallade på kirurgen som beslöt att den måste ut på en gång, detta trodde hon skulle gå med lokalbedövning. Efter att de hållit på en halvtimme på operation kom de ut och meddelade att det inte gick att göra med lokalbedövning, den satt fast för hårt. Så för att spara Maggie smärta beslöts att det ska göras under narkos, förhoppningsvis under helgen. Men då är det på jourschema och vi kan bara hoppas att de får tid. Maggie får nu också antibiotika för att tämja infektionen vid infarten. Eftersom droppet nu inte blir lika näringsrikt ökar vi maten mycket. Hon äter 50 ml var tredje timma, det går bra och vi ska öka ännu mer under helgen för att till veckan kanske vara droppfria. Så i eländet vet vi att det snart är över, vi är på målrakan med hoppets vind i ryggen. Så därför behöver ni (Evy-Ann) inte gå i taket för denna negativa utsaga. Vi träffar föräldrar och anhöriga till barn med olika typer av cancer, vissa som förmodligen inte kommer att klara sig, de är det synd om. Visst är det fint att vara så storhjärtade, men så är vi. Fast vi tycker en del synd om oss själva också, det bör tilläggas.

Fekalier

Nu har solen återkommit till Uppsala och Maggie har återigen haft användning för sin silkesmössa. Mössan är en gåva från gammelfaster så vi vill även passa på att säga tack!



Maggie har varit en riktig skitunge idag. Inte mindre än fyra gånger har hon lyckats hittills. Nu märks det att det är det som stoppas in i munnen som kommer ut bakvägen och det är ett mycket bra framsteg. Apropå att stoppa i munnen, så har hon nu fått öka intaget till hela 25 milliliter. Vi ser alla tre fram emot morgondagen för att se vilken ökning den för med sig. Blir det 30, 35 eller kanske till och med 40? Vi har dock en bra bit kvar till 80 ml var tredje timme vilket skulle motsvara en droppfri tillvaro. Droppet har skött sig de senaste timmarna och inte läckt allt för mycket. Vi håller tummarna för att det klarar sig hela natten. I natt var Lars och sköterskan uppe och lade om det läckande droppet trots att vi lade om det sent i går kväll. Såna nattliga aktiviteter vill vi gärna slippa.

I väntans tider

Idag var en seg dag, ingen sol och inte mycket att göra. Vi kan ju bara gå ut en och en, så utflykterna blir lite tråkiga. Om de mot all förmodan skulle vara roliga så vet man att ens käresta sitter i cellen och häckar och då blir inte ens det roliga roligt. Med andra ord kan vi säga att vi längtar hem. Vi har ju också en viss oro över droppet som skötte sig fint i ett dygn men nu åter läcker som ett såll. I detta nu jobbar Maria och en sköterska med att lägga om det och förhoppningsvis ska det bli lite tätare. Vad gäller Maggies matintag så ordinerades hon 15 ml var tredje timme idag, detta mottog hon med bravur. Det var faktiskt så att föräldrarna smög i 5 ml extra vid några av målen, lite anarki vill vi allt ha.
Maggie kommer som en följd av detta sjukhusliv få väldigt vältränade föräldrar, fortsätter modern med denna frenesi i löpningen ser vi henne i Finnkampen nästa år. Farsgubben är väl mer riktad mot motionshändelser typ tjejgåing eller nåt.

Sov gott alla kära läsare!

Bakslag

Då var det här, bakslaget som alltid ska komma, sällan går saker i en helt rak bana mot målet. Maggie har hela tiden hållit kursen som av kirurgerna kallats "i bästa fall", alltså rakt mot det tronande målet. I faderns spår mor framtida segrar. Bakslaget består i att vi under eftermiddagen såg att droppslangen som är hårt tejpad på Maggies bröst, lagd i en loop för att gardera mot att ryckas ut, plötsligt var rak. Droppvätska syntes också flyta omkring under bandageringen, vilket innebär att det vi tänkt på väldigt mycket har nu hänt. Droppslangen som går in i kärlet läcker alldeles vid infarten. Kirurgen står och opererar hela kvällen så vi får vänta till morgondagen innan vi får veta vad åtgärden blir. Dock ser vi bara två lösningar, en lätt och en lite tuffare. Den lätta fungerar om man kan backa slangen en bit från hjärtat, då blir skadan synlig och kan tätas. Den tuffare innbär narkos och att en ny CVK sätts på plats. Håll tummarna för alternativ 1.
Inget av alternativen utgör dock någon katastrof när man befinner sig i Uppsala, de är duktiga här.
Dagarna tillbringar vi numer på uteplatsen där vi lapar sol, Maggie börjar bli riktigt brun.

Slutet på Ramadan

Då är Maggies fasta äntligen över, i skrivande stund står hennes första mål på värmning. Hon har tagit denna period som en riktig hårding och inte gnällt nämnvärt över sin kurrande mage. Dock kanske vi väcker den björn som sover nu, för det är inga större mängder hon ska få äta. Med början nu ska hon få sig till livs hela 1 ml var tredje timme. Jag misstänker att att det motsvarar den näring jag får i mig av snuset, och nog skulle jag klaga på hunger om snus var det enda jag fick i magen. Men om jag tvingades välja mellan mat och snus skulle nog min ambivalens leda till att jag svalt ihjäl eller dog av abstinens.

Filosofi kring tarmar

Tarmens insida som är en slemhinna är precis som vår hud, ett hölje som stänger världen ute från att komma in i kroppen. Om du stoppar en kanelbulle i munnen och sväljer den, då hamnar den efter ett tag i tarmen. Kroppen kommer via blodet ta upp delar av bullen, men stora delar av bullen är ju aldrig inne i vår kropp. Tarmen är ju som ett rör som går rakt genom kroppen, det börjar i munnen och slutar i ampulla recti. Allt som är i tarmen befinner sig således utanför vår kropp.

Flyttlasset har gått

Maria gick för en morgonrunda på stan i syfte att införskaffa lite handarbetsgrejer och mat. Självklart blir det då vi ska flytta. Maggie sov och jag låg i sängen och skulle läsa sista sidorna i en deckare. Då kommer en sköterska in på rummet och meddelar att de är på väg från 95 A (barncanceravdelningen) för att hämta oss. Det föll alltså på min lott att packa all bråte under hård tidspress. Vi har med oss väldigt mycket prylar så jag är nu lite lätt nervös för hur Maria ska reagera när hon öppnar sin väska med sommarklänningar, kläder som mer liknar något gjort av papier maché än en fin blåsa.
Jag hyser goda förhoppningar inför vistelsen på den här avdelningen, när vi kom upp med hissen möttes vi av doften av nybakta bullar. Nu väntar jag och Maggie på att Maria ska hitta hit med lite lunch. Stor TV, internetuppkoppling och ett playstation på rummet bidrar också till en positiv inställning.

En hel dag utan tomi

Idag har Maggie mått förvånansvärt bra, inget gnäll av hunger och hon tycks inte ha ont efter operationen. Droppet går för full trottel nu och förhoppningsvis kan det stilla hennes hunger under hela den här tuffa tiden utan mat.
Problemet nu är att ingen avdelning på sjukhuset vill ha oss. Här på 95 F, där vi trodde att vi skulle få stanna, är trycket hårt av alla för tidiga födslar. Detta gör att de vill flytta oss. Den poleninspirerade avdelningen 95 B ville ju inte ha oss, de hade varken tid eller rum. På ronden idag sa kirurgen att vi under dagen skulle flytta till 95 E (akutmedicin). När klockan närmade sig fyra så frågade vi en sköterska hur det blir med flytten. Hon sade att 95 B tyckte att vi skulle till 95 E och vice versa. Ni hör ju vilket virrvarr. Vid fem mötte jag kirurgen och frågade henne hur det blir. Hon sade då att vi imorgon ska flytta till 95 E (barncanceravdelningen), dock tillade hon att sista ordet inte var sagt. Förhoppningsvis håller de på så här till dess att vi åker till Östersund, för vi trivs väldigt bra här på 95 F.
Föräldrarna har även hunnit träna idag. Pappans muskler pumpades till abnorm storlek på gymmet och modern skred fram i löparspåret.
Nu en liten banna till vår kollega Cia. Hon hälsade på i Östersund en kväll, en kväll då näst sista delen av Kommisarie Winter sändes. Planen var att titta på denna. Som ni vet har Cia ett välsmort munläder. Detta munläder gick så till den milda grad att avsnittet hann sluta innan hon tystnade och for hem. SVT-play var inget alternativ då uppkopplingen sög. Så nu i Uppsala skulle vi se näst sista och sista avsnittet på nätet. Under gårdagen klämdes det näst sista och ikväll skulle vi äta jordgubbar och njuta av sista delen. Föreställ er våra tankar om Cia då det visade sig att SVT plockade bort avsnitten 23.00 igår. Men vi gillar dig ändå Cia.

Inga fler påsar1

Äntligen är Maggies stomi nedlagd.

I morse vid 9-snåret opererades hon och redan före klockan 13 var hon tillbaka på avdelningen, vaken ur narkosen. Nåja, någorlunda vaken i alla fall, hon sov gott resten av eftermiddagen. Men sen vaknade hon ordentligt och var ganska ledsen. Lite för att hon hade ont, men mest för att hon var hungrig. Det var ju jobbigt redan igår när hon fick sitt fria ammande reducerat till 20 ml, dessutom serverat i en spruta! Nu ska hon inte äta alls på några dagar, så det kommer nog att bli en hel del gråt (men ingen tandagnisslan förstås) framöver. I kväll lyckades vi dämpa hennes värsta ledsenhet med gitarrspel och sång från fadern och smek och pussar från den ömma modern.

Den ömma modern är bokstavligt talat öm och det är inte bara Maggie som längtar efter den fria amningen igen! Pumparna må vara hur moderna de vill - inte 17 är de speciellt bekväma för det!


Men det allra viktigaste är i alla fall att Maggie är hel nu - som Mira så vackert uttrycker det. Apropå Mira så frågade hon i telefonen ifall Maggie fortfarande hade sladd! Visst är Maggie en liten sladdis, men det Mira menade var förstås droppet. Detta dropp kommer vi att få dras med ett tag framåt, tills Maggies tarmar helt klarar av att ta upp all näring hon behöver. I kväll är hon dessutom extra sladdbefäst med dropp, kateter, ekg-mätare, saturaktionsmätare (syremättnad och puls) och som grädde på moset en nål i huvudet! Men de flesta av dessa slangar och sladdar försvinner under morgondagen.

Åter i Uppsala

05.30 i morse kom Maggies farmor och farfar till oss för att vara med Maggie i väntan på att hon skulle få flyga till Uppsala. Vi föräldrar åkte i förväg med vanliga flyget 06.50 och Maggie med ambulansflyg 09.00. Vi föräldrar var alltså först på plats på Ackis för att checka in på avdelning 95 B (barnavdelningen), tidigare bodde vi på 95 F som är neonatalen. En sköterska visade oss till rummet, väl där inne tittade jag och Maria undrande på varandra. Frågan vi ställde oss var om vi hade åkt tidsmaskin till 60-talet eller om vi hade hamnat i Polen. Det var otroligt risigt på rummet och kändes inte alls bra i magen. Efter några timmar i den gnisslande sängen kom äntligen Maggie med Östersundssköterskan Kristina och en läkare. Då skulle Kristina hjälpa de på avdelningen att koppla på droppet, uppsalafolket stod som fågelholkar och kände nog att Maggie var dem övermäktig. Så efter en kvart kommer de och säger att vi ska flytta ner till 95 F. Om det inte hade ansetts som töntigt i överkant att göra "high fives" så hade vi gjort det då. Det känns som att vi fick komma hem, hem till våra gamla lokaler, föräldrar och personal.
I morgon är det operation, det känns både bra och gruvsamt. För Maggie har den här dagen varit ganska jobbig med alla förberedelser inför ingreppet. Flera gånger har de stuckit henne i armen för att ta prover, maten i munnen har halverats för att 02.00 helt avslutas och vidarematningarna är nerlagda. Maggie har under en period haft halvdåligt blodvärde och under operationen kommer hon att förlora en del. Därför har hon idag fått en del blod vi en nål i huvudet. Under natten ska hon också tvättas två gånger för att vara steril vid operationen. Så ni förstår nog att dagen inte varit Maggies bästa. Men det är det nog värt, för imorgon är stomin ett minne blott.
Någon gång mellan 08.00 och 09.00 ska hon opereras, då hoppas jag att alla som läser detta håller tummarna. Kirurgen som ska utföra operationen heter Helen Lilja, när vi träffade henne idag kändes det väldigt bra. Heja Maggie och heja Helen!

Midsommar

Igår var det midsommar, den första på många år som inte medförde huvudvärk dagen efter. Vi firade genom att gå till Jamtli och där möta Maggies farmor och farfar. Vi strosade omkring, lyssnade på lite traditionell midsommarmusik med Lindqvistarna. Då var det svårt att stå still. Maggie tjatade om att vi skulle dansa runt stången, men vi vuxna var allt för sugna på fika. Så Maggie fick stryka på foten och snällt följa oss till fikets uteservering där vi drack kaffe. Väl tillbaka på sjukhuset fick vi dåligt samvete för Maggies uteblivna dans, en midsommarstång med en droppställning som grund blev vår räddning. Maggie körde hårt i Små grodorna och Prästens lilla kråka. Väl framme vid Jungfruskär gjorde Maggies mjölksyra sig påmind, då gick hon och vilade i stället. När hon somnat avnjöt vi vuxna en mexikansk måltid (typisk svensk midsommar) som en snäll faster hade levererat. Självklart blev det några folkisar till denna anrättning.
På tisdag morgon åker vi som sagt till Uppsala, Maggie med ambulansflyg och vi med vanligt flyg. Operationen, stominedläggningen, ska göras på onsdag om allt går enligt planen. Vi kommer inte att få vara på den avdelning vi var på tidigare, nu blir det barnavdelningens kirurgsida i stället för neonatalen där vi var förra gången. Det känns lite trist, vi hade sett fram emot att träffa alla igen. Men vi kan ju gå dit och hälsa på, vi planerar också att kunna tjyva in oss på tvättmaskinen där. Kanske kan vi också lyckas komma åt köket någon gång, för det finns inget sådant där vi ska bo. Förmodligen blir det också hotell då det det bara får bo en vuxen med Maggie, men de skulle se om det inte gick att fixa så att vi kan bo tillsammans. Om allt går väldigt bra så blir vi där en vecka, men vi räknar med lite längre tid. Sedan är det flyg hem och tillbaks till sjukhuset här i Östersund. Men när Maggie kan äta så mycket så att hon inte behöver dropp, då åker vi hem till holken. Den dagen eller dagen efter ska vi fira med mat vin och bira.







Trötta fötter efter dans runt stången. Vilka är finast?

Nu syr vi ihop påsen

Äntligen jublar vi här i rum Grodan. Nu har vi fått tid för att lägga ner stomin. På onsdag nästa vecka ska de göra detta, det innebär att vi åker till Uppsala på tisdag morgon. Om en vecka ska vi förhoppningsvis aldrg mer behöva byta en stomipåse på en plågad Maggie, hon ska aldrig mer behöva känna hur en kateter letar sig ner i tunntarmen. Fan vad skönt!
Men som allt inom vården så är det preliminärt, alla akutfall går före. Men vi vet att det nu är nära. Heja på för Maggie!

Bröllop i regnet

Idag har vi ägnat nästan hela dagen till vigseln nere i Stockholm. Letade febrilt efter Lasse, Johanna och några andra bekanta som froterade sig med kungligheterna. Fick till slut syn på de båda nämnda vid namn under middagen. Då försvann nöjet med att titta på spektaklet. Vi tog också en sväng mot stan med Mira, Milton och deras bonuskusin Ella. Vi hann inte mer än ut så var regnet på oss, så vi var ganska fort tillbaks till vår TV. På maggiefronten intet nytt, vi väntar på att få en tid i Uppsala. Efter beskedet att tarmen var redo för att sättas ihop har klockans hastighet avtagit med minst hälften. Det blir nog segt nu innan vi får åka ner, men vi får roa oss bäst vi kan. Vädret skulle underlätta en del om det blev snäppet bättre, slapp vi regnet kunde vi i alla fall vara ute på våra permisioner. Men vi ska inte gnälla, vi har ju värdens finaste dotter som idaag tagit rekord i vakenhet, ätning och stomipåsefyllnad. Mer mjölk i butiken kombinerat med utvecklad teknik har resulterat i mycket större mängder i magen vilket får följden att det formligen sprutar ut ur stomin. Så risken är nog att det blir lite restriktioner på ammandet fram över.

Snart är det dags

Sitter och skriver detta inlägg hemma hos Maggies faster i Torvalla, detta efter att Rama hämtade modemet och gjorde oss internetlösa på rummet. Men vi har glädjande nyheter. Kirurgerna i Uppsala har tagit del av bilderna från röntgenundersökningen, det var en viss storleksskillnad på tarmsnärtarna. Dock var den inte större än att Maggie i nuläget är redo för att lägga ner stomin. De hade inte tid med denna operation nästa vecka, så det blir inte midsommar i Uppsala. Till veckan skulle de meddela när operationen ska äga rum, vi hoppas så klart på veckan efter midsommar. Fan vad sköna besked detta var. Maggie är grym!

Väntan

Energinivån på oss föräldrar börjar naggas i kanten, därför har denna blogg blivit lite tråkig på slutet, en massa torra fakta utan glimten i ögat. Här kommer ett till sådant inlägg. Men vi lovar bättring.
Röntgen avslutades igår, röntgenläkaren tyckte att tarmarna såg väldigt fina ut. Hon hade mött denna åkomma flera gånger tidigare och hade dessa som referens. Följande fråga ställde vi till henne: Om det var du som beslutade ifall stomin skall läggas ner, skulle du då göra det nu? Utan tvekan svarade den trevliga kvinnan ja. Men nu är det oturligt nog inte hennes bord. Kirurgerna i Uppsala fick bilderna idag, så nu väntar vi bara på att de ska analysera klart och meddela oss hur det blir. Det skulle kännas väldigt tungt om det läggs långt i framtiden. Vi hoppas på en midsommar i Uppsala.

Röntgen

Idag var vi på röntgen, syftet där var att spruta in kontrastvätska i båda tarmpiporna. De började med den som går upp mot magsäcken. Maggies tarm jobbade så hårt att vätskan inte orkade ta sig uppåt, det var inget bra för röntgen men bra på så sätt att tarmen är i mycket gott skick. Därför ska vi tillbaks imorgon och Maggie ska då få kontrast genom en sond i näsan som leder ner i magsäcken. I den nedre tarmen gick det dock som en dans, 40 ml kontrast spred sig fint och det var en till synes välutvecklad tarm vi såg arbeta på monitorn. Röntgenläkaren tyckte att den såg väldigt bra ut, men nu väntar vi på att kirurgerna i Uppsala ska få ta del av bilderna och fälla domen. De lär inte titta på dessa innan de fått morgondagens bilder, så beskedet lär dröja några dagar. Nu ska vi byta en läckande stomipåse, av någon konstig anledning blir detta oftast när vi ska lägga oss. Det är väl den där lagen om allts jävlighet.

Rätt fostran = snabb fostran

I ett tidigare inlägg nämnde vi att det skulle dröja innan Maggie fick möjlighet att åter gå på reataurant. Detta efter incidenten mad bajset vid matbordet. Igår bjöd Tavelbäcken sina anställda på Clarion, efter ett allvarlig fadertilldottersnack lovade Maggie att sköta sig bara hon fick följa med. Med de ögonen spända i mammas och pappas är det stört omöjligt att säga nej, Maggie fick följa med. Döm om vår besvikelse när hon upprepar sin illgärning mitt i matsalen, vad gör vi för fel i uppfostran? Hjälp oss! Det blev en trevlig kväll med trevligt sällskap, vi har saknat våra kära arbetskamrater. När vi blev tvungna att avrunda kvällen pga ett sinande dropp gjorde Johan, Ante och Cia oss sällskap på vägen hem. Cia föjde även med oss upp för lite fortsatt umgänge, hon fick den stora äran att mata den lilla.
Gårdagens röntgen blev inställd pga av att de saknade en del information från Uppsala, det var lite segt. Men idag verkar det bli av, vi har ingen tid men väntar nu på att de ska komma och meddela detta. Så det blir svårt att planera dagen när vi inte vet när/om vi ska vara där. Om vi hinner ska vi åka och titta på när Mira, Milton och Beata har fotbollsskola.

Måndag

I skrivande stund river det lite i faderns och moderns hjärtan. Sköterskorna håller på med veckans prover vilket innebär att de sticker lilla Maggie i händer, fötter och huvud. Då är det jobbigt att höra hennes jämmer, men de är duktiga och det är Maggie också.
Idag ser vi fram emot röntgen, bilderna som ska visa om det är läge att åka till Uppsala och lägga ner stomin eller om vi blir kvar här ett tag till. På ronden berättade dock läkaren att röntgenläkaren saknade en del uppgifter om de tidigare ingreppen på Maggie, och utan dessa uppgifter menade han/hon att röntgenundersökningen inte skulle bli optimal. De skulle försöka samla in de uppgifterna under dagen, annars skjuter de på röntgen till imorgon. Hoppas verkligen att de fixar det idag, vi är väldigt nyfikna på resultatet.
Klockan sju ska modern åter på restaurant, det är Tavelbäckens personal som har en liten tillställning. De har varit på en busstur till bl.a. den thailändska paviljongen i Utanede, detta ska avslutas med middag på Clarion där Maria ska ansluta. Fadern ska sitta på rummet och underhålla Maggie med Bob Dylan, hon gillar när jag spelar hans låtar på min luta.

Sommar när den är som bäst

Gårdagen var en ganska vanlig dag på hospitalet. Jag vaknade med Maggie och hennes farmor vid min sida. Hon skötte sig väldigt bra som Marias vikarie, men det blev till priset av att Lars-Eric förmodligen fick sköta all verksamhet på Bergsgatan under dagen. För när hans kvinna kom hem hem var hon enligt ryktet ett vrak. Fyra tupplurar under dagen kunde inte få henne att vara uppe längre än till 21.30 igår, det kostar på att vara på hospitalet.
Milton och Mira lekte en del med Maggie på förmiddagen, det märks att de börjat skapa en relation till sin lilla syster, från att vara lite reserverade lyser det nu i deras ögon när de träffar henne. De fick ju en lite dålig start när Maggie rövade bort Maria i flera veckor, skönt att det löser sig.
Permisen ägnades till en bilutflykt med målet att hälsa på olika människor på Frösön, alla var borta. Till slut kom vi till Nisse, Sandra och Kalle, de var hemma. Men Kalle den lilla uslingen hade magsjuka, de fick titta på Maggie genom bilens fönster. Vi åkte direkt till macken och tvättade fönstren.
Nu kommer vi till avsnittet som visar prov på när sommaren är som bäst. Under Marias vistelse hemma hade hon förberett middagen, en liten överraskning till mig. Förra veckan var jag till Bergsgatan, där satt de och åt sill,potatis med frostig Skåne. Detta har jag pratat om sedan dess. Föreställ min glädje när Maria visar innehållet i kylväskan, sill, potatis, gräslök, gräddfil, öl och SKÅNE. Om man kan älska människor mer eller mindre så gjorde denna handling definitivt att kärleken spirade i min smala lekamen, vilken kvinna jag har. Dock var vi lite nervösa att vi skulle bli påkomna och utkastade från hospitalet efter detta gästabud.
Det visar sig också att Maggie börjar gå upp ordentligt i vikt, igår vägde hon in på 3283 gram. Detta medför att de idag har bromsat glukosdroppet lite för att utesluta att hon samlar på sig vätska. Men satan vad skönt det är att lägga upp henne på vågen och se detta resultat, det gör oss som föräldrar väldigt glada.

Byte till äldre modell

Rubriken kan tyckas konstig, för vem byter något man har till något äldre. Det gör jag, bytet jag gjort är av sängkamrat. Den tidigare så vackra kvinnan jag vanligtvis sover med har bytts ut mot en något äldre dam, dock är även hon vacker. Det är Maggies farmor Evy-Ann som skall bistå mig under nattens arbete med flickebarnet. Detta för att Maria är hemma och har fradagsmys med Milton och Mira. I detta nu sitter hon säkert och myser med sovande barn och ett glas vin i handen (egentligen tror jag hon sover i soffan).
Under dagen har vi varit på skolavslutningar på Tavelbäcken och Lillsjöskolan, det var härligt att träffa alla barn igen.
På eftermiddagen fick vi fint besök från Södertälje, Maggies morbror Micke var i Jämtland för att fiska gädda och passade på att följa sin mor till oss på hospitalet.
Under kvällen gjorde Maggie premiär i Östersunds uteliv, det blev middag på Clarion hotell. Dock valde hon att både bajsa och skrika vid bordet, så nästa restaurantbesök lär dröja till uppfostrarna fått bukt med problemet.
Med ett matintag på 25 ml gånger 8 i munnen och 37 ml gånger 8 i stomin är nu hennes vikt uppe i hela 3206 gram, en blivande bjässe.

Sommar och sol

Äntligen har sommaren kommit till Östersund sade Maggie idag när hon låg i gräset på Jamtli lapandes sol, som sig bör med en kopp kaffe och en deckare. Bara för att man bor på hospitalet ska man inte berövas härliga upplevelser, som att känna gräs mot huden samt dess doft. Det är synd att permisarna är så korta när de är så sköna. Det blev dock lite stressigt där i grönskan när droppet började larma och i displayen meddela att det hade pumpat klart. Tur nog kunde vi ställa om det via telefonsupport från avdelningen. Vi avslutade friheten med en promenad till den lugna viken bortom vår boning. På förmiddagen var jag (Lars) och hälsade på mina härliga elever och arbetskamrater på Tavelbäcken. Vi åt glass och pratade, det var kul. Maria har tillbringat en del tid hemma idag i syfte att stryka examenskläderna till Milton och Mira. Tror nog hon klämde in en del annat också, knske lite städning, trädgårdsarbete och annat pyssel.
Vad gäller Maggie så börjar hon så smått gå upp i vikt, gårdagens notering var 3154 gram. Vi har också ökat maten i stomin till 37 ml gånger 8, ibland går nästan allt i och ibland blir det upp till 10 ml spill. Hon har också börjat vänja sig sig vid en mjölkersättning idag, mjölkkylen här på avdelningen gapar tämligen tom för tillfället. Så nu är hälften av det vi matar i stomin ersättning och hälften mjölk, men i munnen får Maggie lyxa med den äkta varan.

Bland de finare gåvorna man kan få

Innan vi kommer till den fina gåvan så tänkte vi rapportera lite hälsostatus. Maggie har i princip inte ökat i vikt sedan ankomsten till Östersund. Det är för tillfället det enda problemet vi har. Det spelar ingen roll för hennes tillfrisknande eller framtida liv, om hon är stor eller liten. Däremot spelar det stor roll för hennes växande organ, de behöver näring för att växa. Det organ som utvecklas mest och är i störst behov av denna näring är hjärnan. Därför lägger vi allt krut på att få henne att växa och jag kan med glädje rapportera kvällens vikt. 3126 gram, en ökning med 28gram sedan igår. Vi hoppas att det är en riktig viktökning och inte kvarglömd skit som står för dessa gram. Nu till den tidigare nämnda gåvan.

Det finns inte många gåvor som är bättre än en egen sång, en sådan har Maggie nu. Det var trubaduren Fredrik Boije som kom med gitarr och i egen hög person framförde sin vackra visa till Maggie. Nedan finns texten att läsa, framförandet är också filmat. Så ni kan se fram emot att få höra den i framtiden. Notera intertexten med Rod Stewarts hit Maggie May, den börjar "Wake up Maggie i think i´ve got something to say to you".

Sång till Maggie

Vakna Maggie jag tror jag har nåt
jag vill säga dig
Det är en härlig dag där ute
och du är en härlig tjej

Från din säng du kikar upp
vem är på besök
Det är världens larm ni för
och ett väldans stök

Resa genom livet väntar
Liten blir till stor
Resa genom livet väntar
Res med far och mor

Blomster till de underbara

I går tillbringade vi vår permis på Jamtli och deltog i nationaldagsfirandet. Bland annat satt vi på en solig äng, där vi drack kaffe och beundrade alla vackra blommor som helt plötsligt dykt upp.

Några av dessa blommor skulle jag vilja skänka till er som ställer upp för oss. Till Evy-Ann och Lars-Eric som ser efter vårt hus, tvättar åt oss och utan tvekan tar med sig Milton och Mira på besök i Uppsala, till min pappa, till Lena och till min mamma som tar hand om sina barnbarn när deras far jobbar (och jag sitter fast här) och även en blomma för matlådorna som våra föräldrar kommer med! Vi är otroligt tacksamma!

Jag mår väldigt dåligt över att inte kunna vara tillsammans med mina barn mer än några timmar åt gången, men jag känner mig ändå lättare till sinnet när jag vet att de är tillsammans med er som de älskar.

Maggie ligger just nu och slumrar, mätt och nöjd efter den senaste matningen. Hennes - och vårt - dygn är inrutat i tretimmarsperioder där hon äter ur flaska och får mat i tarmen var tredje timme, dygnet runt. Däremellan sover hon och vi försöker hinna med någon form av motion, sömn, mat och för min del även några timmar fjättrad vid den underbara pumpmaskinen!! Detta gör att timmarna och dygnen springer iväg i rekordfart. Nu är det bara en vecka kvar till röntgen då vi ska få svar på om Maggies tarmar är redo för operation. Behöver jag säga att vi är väldigt spända på resultatet?

Ett poem

En majmorgon mulen och kall
sattes mina känslor i svall.
Till jorden sändes då en flicka
som det perfekta lyckades pricka.
Hennes ögon lyser, jag är trygg,
len som inget är hennes rygg.
Ben som en fågel har du fått,
fast de passar till dina mått.
Perfekta är även dina mjuka armar,
ack kunde du inte fått bättre tarmar.

Bemärkelsedag

Idag var en stor dag, Maggie Maj Hilma Ericsson firar 1 månad. Hurra! Detta uppmärksammades på flera fronter bl.a. genom SMS-gratulationer, paket och sång. Två uppvaktningar stack ut från mängden och är värda att nämnas. En av dessa var när farmor och farfar dök upp i vår boning på hospitalet med paket. Innehållet var den fina dressen ni ser på bilden nedan. Den andra uppvaktningen var i största laget för att fira 1 månad. Det var nämligen så att till Maggies stora ära hade Eric Saade riggat en scen på Stortorget för att där hylla Maggie med sin hit Man boy. Storasyster Mira var minst lika nöjd som Maggie över detta, hon fick till och med en kram av Maggies gratulant. Vi kan ana en groende syskonrivalitet.
I övrigt har dagen varit som den brukar, ett innehåll av mat, bajs, sömn, kiss och annat bebisjox.
Om man är nyfiken över måtten på denna 1 månad gamla tjej så är hon 50 cm lång och väger 3065 g för tillfället.

Trötta flickor

I skrivande stund ligger min flickor och sover, det gör ont att jag nu måste väcka båda för att utfodra, men det leder ju till något gott. Mamman i sällskapet har idag fått vara lite mamma för Mira, hon var och tittade på en handdocksteaterföreställning på skolan. Vi vuxna har också motionerat lite under dagen, känns som att det behövs för att orka med detta. Huvudpersonen Maggie har idag gått genom stan för att ta emot allas beundran, en stolt farsa rattade vagnen. Höll dock på att gå åt pipan i rulltrappan på Kärnan. När vagnen kom upp fastnade framhjulen och pappan höll på att tippa vagnen framlänges, några smidiga manövers senare kunde faran blåsas av. Tror fadern behöver torrträn lite på detta.
Vi går också nu och hoppas att stomiplattan som sitter där nu ska hålla länge, sjukhuset har inte lyckats skaffa fram den utrustning vi använder och den som sitter där nu är den sista. Det brukar hålla mellan 24-48 timmar och vi satte på den ikväll. Vi orkar inte börja jävlas med detta igen bara för att de inte fått fram prylar. Hur svårt kan det vara? De fanns i Uppsala. Men de fixar det nog.

Sov gott alla vänner!

Stora bajsardagen

Idag har Maggie proppats med mat hela dagen, 19 ml i munnen och 20 ml i stomin. Det är i paritet med den kända hästen. Som om en häst har hälsat på har det också sett ut i blöjan, 3 skitar på en dag. Det är nästan lika mycket som hon skrapat ihop under hela sitt liv. Dock får vi hoppas att det inte börjar skitas för mycket, då måste vi backa med maten och droppet ökas i stället för att minskas. Men alla säger att det går väldigt bra för henne och läkarna är väldigt nöjda med hennes insats.
Under permisionen idag tog vi bilen till gammelmomma och gammelmoffa, de blev glada av att få träffa vår skönhet. Där var också Marias morbror Lasse med sambo Birgitta och sonen Filip. Mackor, kakor och kaffe i stora lass medförde en känsla av att vi blivit lite rultiga när vi for hem.
På kvällen kom Fredrik "Biceps" Boije och hälsade på med gröt, en fin bok som vi ska läsa för Maggie ikväll. Han klämde också av några sköna riff på den nya gitarren, sången uteblev dock denna gång p.g.a. att borsten inte var inblandad.
Efter allt bajsande och ätande var Maggie så trött på kvällen att hon försökte smita från det dagliga bloggskrivandet. Men efter en förmaning från en bestämd far så satt hon vid tangentbordet.

Glupska flickor blir utan...

Idag gasade vi på ordentligt med Maggies mat, nu får hon sig 36 ml till livs var tredje timme. 18 ml i munnen och 18 ml i stomin. Det tråkiga för denna suggiriga lilla tösabit är att hennes oblyga ammande igår fick ett amningsförbud som ett brev på posten. Läkarna blev oroliga att hon skulle få i sig för mycket. Om vi inte har missförstått allt så tror vi att hon nu får i sig hälften av den näring hon behöver via mat, så snart kan de kasta droppet på återvinningen (utopi).
Dagen permis blev både lång och trevlig, tre timmar i solsken fick vi. Först försökte vi skaffa ett myggnät till vagnen, de var slut. Sedan gick vi till Badhusparken och klämde varsin glasstrut, Maggie blev utan. Mätta och belåtna promenerade vi till farmor och farfar för att kolla var Stormaggie bodde när hon var i farten. Det blev kaffe på Stormaggies gamla uteplats som nu förvaltas av farmor och farfar, ett mycket trevlig besök.
På kvällen var det lite besök av Tilda, Lena och farmor Evy-ann. Fadern var även iväg till Birka strand där Skepparn huserar, med sig tillbaks till hosptalet hade han internet, så nu surfar vi äntligen på rummet.

Förändringens vindar...

Nu händer det saker.

Idag har varit en förändringarnas dag, på många sätt.

Först och främst kommer vi nu att mata Maggie med en nappflaska eller - till Maggies stora lycka - med bröst! Hon får äta 15 ml så det gäller att väga henne före och efter och hålla koll på att hon inte äter för mycket. Första gången hon skulle få ammas idag slurpade hon snabbt i sig 9 ml för mycket! Andra gången blev hon vägd minst 7 gånger under pågående amning, och då lyckades vi hålla oss till den angivna mängden.

Vi ska nu även mata vidare i tarmen var tredje timme - dygnet runt! Så om ni tycker att vi har börjat sminka oss som Alice Cooper nästa gång ni ser oss, så vet ni nu vad dessa mörka ringar beror på. Men detta bestyr gör vi så gärna, eftersom mer mat i tarmen betyder att den får jobba mer och desto snabbare kan Maggie, förhoppningsvis, operera bort sin stomi.

Vi fick även en permis på två timmar på eftermiddagen. Vi blev inte helt droppfria, som vi trodde igår, utan vi hade med oss det ena droppet i en ryggsäck. Men färden gick snabbt hem till vårt hus som vi visade upp för Maggie. Hon har ju aldrig sovit någon annanstans än på sjukhus, så det var med spänning som vi visade henne det nytapetserade rummet där hon så småningom ska bo, hennes spjälsäng bredvid vår säng samt skötbordet på toan. Maggie var väl måttligt intresserad eftersom hon sov precis hela tiden. Men sedan vaknade hon och höll oss sällskap en stund på altanen där vi njöt av hemkokt kaffe och solsken!

Det ljuva livet

Idag har Maggie fått smaka på det ljuva livet i frihet. Maggie har två dropp, ett med glukos och ett med fett och protein. Det senare måste vara urkopplat 2 timmar om dagen för att inte slagga igen slangarna. Så när detta skedde idag sattes en portabel pump till glukosdroppet varpå en barnvagn rullades in på rummet. Nu var det bara för en stolt far att ta med sin dotter på en första promenad med barnvagn. Som sällskap följe den mytomspunna skepparen Rama med. Modern i fråga var på kondis med Cia efter en motionsrunda tillsammans. Hädanefter kommer vi förmodligen helt att kopplas bort från droppet under dessa 2 timmar, detta innebär att vi kan göra nästan vad vi vill under dessa 2 timmar varje dag. Jag undrar om man hinner köra upp till Vålån för att där paddla och växelvis förflytta Maggie längs stranden för att slutligen köra hem igen på 2 timmar? Måste testa.
I övrigt ser dagarna ganska lika ut för oss. Samma rutiner på samma tider. Dock hade vi ju lite besök idag, Cia bjöd på paj, farmor och farfar bjöd på mat och kaffe och Rama hade med sig ett babyskydd och ett löfte om ett mobilt internet till vårt rum. Ingen kom tomhänt, sådant beteende uppskattas. Slutligen lägger jag upp en bild som är ganska typisk för vår vardag, en älskad dotter visar otålighet på skötbordet. Tror dock att de flesta barn skulle visa detta om de så tillbringade hälften av tiden som Maggie tillbringar där. Hon är en hårding.

Lördag på hospitalet

Dagen inleddes av en syrlig doft som larmar om att det är läge att byta stomipåse, den läckte. När vi tog bort påsen såg vi att Maggie fått två sår under plattan i vilken stomipåsen fästes. Detta betydde att dagens första vakna timme ägnades åt att lägga om dessa sår och försöka få dit en ny påse och ändå skydda såren. Hoppas verkligen att såren läker fort och inte blir infekterade, men risken för detta är ganska stor då de sitter väldigt nära stomin. Jobbigt! Men sedan såren blev omlagda så slutade Maggie med gnyendet som väckte oss i morse. Så hon var nöjd med behandlingen.
Modern har hunnit med en tur på stan för att införskaffa glajer till sin äldre dotter, det blev ett par rosa och ett par lila. Hon blir nog snygg i bägge. Faderns permision ägnades åt bodybuilding trots att det kan tyckas onödigt när kroppen redan ser ut som den gör.
Svärmodern/modern Margareta levererade en stor laddning mat idag till vår stora lycka. Detta gjorde att dagens middag blev lite av en fest. Köttfärslimpa med bea, gott som stryk. Vi hade även smugglat in lite folköl också, då mår man.
Nu är det dags att mata den lilla sötnosen i stomin, 12 ml prima mat, en mix av modersmjölk och bajs.

Stora besöksdagen

Nu märker vi att alla längtat väldigt efter att få träffa lilla Maggie. Vi har haft stora besöksdagen idag. Egentligen började den redan i natt eftersom klockan nästan var över midnatt när Cia gick hem från gårdagens sista besök.

Först hit idag var Ante med hembakta bullar (tack Helene!). Syrran Mira tittade in en snabbis efter ett besök hos syncentralen. Sedan kom farmor, med present och mat i form av kontanter, vilka snabbt omvandlades till dagens lunch i cafterian. Detta för att kocken farfar hade annat för sig idag än att laga mat. Därefter kom moster Beatrice och Jonas, med en liten isbjörn och stora kameran. Kameran såg inte så god ut varför vi festade på gårdagens rester i stället. Kvällsfikat stod faster Lena med familj för i form av godsaker från Thörners. Men säg för allt i världen inget om detta till lillkusin Hedda som blivit ilurad att resten av familjen skulle på möte! Sist in kom mormor med två salamipajer och en bytta sallad. Ni förstår det tydliga budskapet va? Ledord är annars mat. Om man inte som morfar tar hand om sina stora barnbarn!!Han är förlåten...

Idag har Maggie ökat sin matmängd i stomin och "äter" nu 12 ml i tarmen fyra gånger om dygnet. I munnen är det fortfarande 7 ml varannan timme. Men frågar man Maggie så är detta alldeles för lite eftersom hon tappert attackerar alla bröst hon ser. Hon har också uppgraderat sin dropputrustning till en med spiralsladd.

Hon har dessutom börjat vara mer social och vaken långa stunder, något som de lyckliga föräldrarna uppskattar starkt. Återstår att se om vi tycker samma sak i morgon bitti....

Dessutom har hon blivit ordinerad kläder så dagarna som nudist är över. Hon verkar dock inte bry sig så värst om den förändringen, förutom det där med strumporna som hon lägger lite överallt. Men det kan också vara ett morsarv.

Tillbaks där allt började

Igår sade vi adjö till våra vänner i Uppsala, det kändes i hjärtat. Vi hoppas verkligen att det inte var sista gången vi fick träffa Per, Chelsie, Jenny, Jerry, Jack och Lucas m.fl. Några vet vi ju dock att vi får träffa igen, personalen på det fantastiska sjukhuset Akademiska. De ska fan ha dagens ros varje dag i resten av detta sekel, men jag (Lars) vet ju att jag aldrig kommer att få fingrarna ur och skriva någon. Men de är värda det.
Vi sa ju också adjö till Maggie när vi åkte iväg till vårt flyg, det kändes i lillhjärtat kan vi lova, tur var att det var lite stressigt så att vi inte hann tänka så mycket. När planet lyfte visste vi ännu inte när Maggie skulle flyga. Men döm om vår lycka när vi vid bagagebandet på FRÖSÖ flygplats får se ett lite plan taxa in, stanna, och ut kommer en sjuksköterska med en liten barnstol i handen. Det var Maggie.
Nu bor vi i ett familjerum på avdelning 108, det är snarlikt rummet i Uppsala så vi känner oss som hemma. Lite sämre internet, lite färre kanaler, ingen spis, inget socialt umgänge och lite mer bundet liv kring personalen, men vi ska snart bli lite friare. Besöken har dock börjat hagla från himmelen, det är trevligt. Först ut var mormor Maggan igår kväll med kaffe och kaka i väskan, hon visste vad som gäller för besökare. Idag på morgonen kom farfar Lars-Eric med mat, han visste också vad som gällde. Sedan kom den alltid så vackra Mira idag på förmiddagen, härligt att träffa henne igen. På eftermiddagen dök morfar Lennart upp med den alltid lika vackra Milton i släp. De senare hade ingen aning om besöksreglementet och kom med tomma händer.
Nu ska vi snart lära oss hur man handhar CVK´n (droppet) för att vi inom rimlig framtid skall kunna göra lite kortare utflykter, det känns väldigt skönt. Freedom!

Så har den då äntligen kommit. Dagen som vi längtat efter men även varit lite gruvsamma inför. Dagen då det är dags att åka hem till det fagra landet i norr. Landet som blev vår lott och arvedel. Maggie ska äntligen få komma hem till det vackra Jämtland, jamtlandstaus som hon är. Men vi har ju vant oss vid Akademiska och dess otroligt kompetenta personal. Nu vet vi ju att norrlänningar, och speciellt jämtlänningar, är bättre på allt så vi är inte nervösa över kompetensen, det är väl mer själva vanan. Maggie har ju tillbringat hela sitt lilla liv här, förutom de allra första skälvande timmarna. Dem minns hon nog inte med så stort behag, efter alla hennes uppkastningar! Vi vet att vi kommer att åka hem till Östersunds sjukhus någon gång under morgondagen, Lars och jag med reguljärt flyg mitt på dagen och Maggie med ambulansflyg, förmodligen under förmiddagen. Detta kommer att vara en dag, där huvudpersonen mest troligt bara kommer att sova gott, men hennes föräldrar kommer däremot att våndas en hel del innan vi återförenas. Och då inte bara på grund av flygrädslan hos vissa inblandade. Nu vankas det snart fläsk med löksås. Lars har hittat sin like i Per, som är precis lika förtjust i denna rätt som han är. Vi tjejer får väl helt enkelt hålla god min, däremot vet jag med visshet att vi inte kommer att få delta i själva tillagandet. Jag har aldrig påstått att jag kunnat laga mat, och när Lars på sin födelsedag önskade denna rätt hade jag aldrig i hela mitt liv varken ätit eller ens sett nåt liknande förr. Resultatet blev därefter. Vad gäller Chelsie så skar hon bort svålet och helstekte fläskbiten... Men innan det blir matdags för föräldrarna i fråga så ska vi nu mata Maggie i hennes tunntarm! Gokväll!

Besök samt bevis för att äpplet inte faller långt från trädet

Nu har regnet kommit även till Uppsala, efter en veckas finväder kom det med besked igår. Ganska skönt dock att få andas riktigt frisk luft. Söndagen bestog huvudsakligen av ett trevligt besök. Det var min (Lars) faster Gunilla och min kusin Lotta (hon har bytt namn till något jag inte kommer ihåg)som hälsade på. De hade med sig en broccolipaj och en toscakaka. Vi åt, pratade, umgicks och beundrade Maggie i några timmar. Nu har Maggie haft riktigt många besök, trots att hon är en av de patienter som har sin egen bostadsort allra längst härifrån. Förra helgen var hennes gammelfarbror och gammelfaster (Bertil och Ann- Christine) på genomresa och tittade förbi. Hennes morbror och hans sambo tog en tio mils lång resa för att springa in var sin kvart och beundra henne. Ute i korridoren stannade tvåmånaders kusinen Vincent som fortfarande svävar i ovisshet om Maggies enorma charm.

På eftermiddagen åkte Lars och två andra fäder till Ica-maxi och handlade, där de gjorde inköp för att ikväll kunna tillreda den absolut godaste maträtten som finns, fläsk med löksås.



Vad gäller äpplet som faller nära trädet tänker jag på min enorma attraktionskraft på det motsatta könet, denna har Maggie ärvt. Hon hann knappt lämna rummet innan pojkarna flockades runt henne. Efter en stunds sållande och funderande fastnade hon för en pojke som heter Lucas. De fann gemenskap genom att de gjort samma typ av operation och hade genast mycket att prata om.

Besöksdag

Idag har det varit full rulle på avdelningen, nästan alla hade besök idag. Maggie hade också besök, det var Lasse som kom och hälsade på. Tillsammans gjorde vi lunch och satte oss på uteplatsen för att spisa denna. Idag fick vi även uppskattning för utflykten av Maggie som i någon minut rörde lite på sig och vid ett tillfälle till och med bligade lite med ett av sina två härliga ögon. Det var kul att träffa Lasse, vi fick också sällskap av några andra föräldrar. Per och Chelsie som har en pojke som gjort samma ingrepp som Maggie och Jenny och Jerry som har en pojke som föddes i vecka 23. Det är roligt att träffa människor man aldrig annars skulle ha träffat, elände förenar.
För övrig måste Uppsala vara en liten stad, alternativt är jag och Maria väldigt iögonfallande personer. För när Maria var ute på en promenad idag så ropade någon på henne, det visade sig vara vår kollega Eva Grutt som var i stan, hon berättde att hon även hade sett mig när jag tidigare idag var ute på en springtur. Vad är oddsen för att hon ska se båda, vid olika tidpunkter vid olika ställen i Uppsalas utkanter.
Maria är nu i köket och förbereder en delikat måltid av lax, Maggie och jag skall snart gå dit och avsmaka läckerheterna.

Otacksamhet

Idag fredag tänkte två driftiga föräldrar att deras dotter skulle få uppleva något nytt, något som hör livet till, något spännande. Därför beslöt vi oss för att Maggie för första gången i sitt drygt två veckor långa liv skulle få uppleva natur, frisk luft och kanske även höra någon fågel kvittra.



Vi lyfte henne från den sköna sängen på rummet och packade ner henne i en vagn vi fick låna på avdelningen.



En kort promenad genom neonatalens korridorer, dock var det tur att distansen inte var längre. För det kräver att tungan är på rätt plats i munnen när man ska ratta en Brio från tidigt 90-tal samtidigt som man släpar en mintgrön droppställning från sent 40-tal efter sig. Maria klarade dock detta med bravur, hädanefter tror jag att vi skall koppla en droppställning bakom hennes bil, koncentrationen tycks öka då.



Väl framme vi målet, avdelningens uteplats, intog de lyckliga föräldrarna en lunch samtidigt som de pratade om vad tacksam och glad Maggie borde vara nu, när vi gjort detta för henne. Tror ni hon uppskattade uppoffringen? Svar NEJ! Hon sov hela tiden och skulle inte märkt om hon så hade förflyttats till en skokartong eller Mallorca. Otacksamma ungar har man ju hört om, men att de kunde vara så här otacksamma kunde vi aldrig tro.

En dag som alla andra

I skrivande stund sitter jag och tittar mot sängen där Maggie ligger bland täcken, kuddar, stickningar, kameror, byxor och böcker. En otrolig tjej bland en massa bråte, men hon ser ut att trivas och sussar ganska gott.
Idag har det inte hänt så mycket, vi har jobbat på matningen. Dock hade vi besök av en grupp läkarstuderande som ville titta på Maggie och höra oss berätta om henne. De var också med när vi matade henne i stomin, de hade många frågor. Känns skumt att besvara blivande läkares undringar, men det är väl så att den bästa läkaren är barnets föräldrar.
Maria är just nu ute och insuper lite uppsalsk friskluft, det är hon värd. Dock är den inte så frisk, stekande sol och 20 grader i skuggan framkallar ganska mycket svett. Men så är det väl i Östersund också?
Igår tvingade Maggie sig över 2700-gramsstrecket med nöd och näppe. Från 2910 till 2500 och igår 2700. Spännande att se vad vågen visar ikväll. Min gissning är 2788g.

Fri genomfart

Nu har det hänt och det är stort. Många föräldrar brukar säga att detta ögonblick lämnar starka intryck och föranleder allmänt skryt inför andra latteföräldrar. Det vet inte vad de snackar om, Maggies insats lämnar de flesta andra barn i djup skugga. Med sin ihoplappade tarm har hon idag dumpat för första gången. Det vill säga att hon har bajsat. Systemet fungerar som det ska, det tog fem dagar för den första maten vi sprutade in i hennes tarm att nå fram till hennes lilla rumpa. Detta är en stor framgång som vi alla är väldigt glada för. Tjo och tjim!

Äntligen

Efter vad rubriken och bilden säger tror ni nog att det handlar om att jag äntligen har klippt mig, men så är inte fallet. Det handlar om att ni, efter många efterfrågningar och mycket tjat, ÄNTLIGEN får se vad fin jag blev. Nog om mig.
I morse skördade vi framgångar i konsten att mata i stomi. Jag och Maria lyckades få in katetern längre än vad kirurgerna lyckades med igår och fick på så vis in mer mat än vad någon lyckats med tidigare. Dock kommer stomiterapeuten idag för att skola oss i kuffande av kateter, vilket innebär att man blåser upp spetsen av katetern som en ballong vilket gör att maten inte backar upp igen. Överläkaren på kirurgen nämnde också att målet är att denna matning ska fungera och kunna ökas i mängd för att vi sedan ska kunna fortgå med den i egen regi på sjukhuset i Östersund. Jag lyssnar dock väldigt sporadiskt på deras planer, vi kör tills Maggie är hel. De ändrar sig väldigt ofta och olika människor säger olika saker.

Måndag på sjukan

Då är veckans första dag på sluttampen, en fördel med att vara här är att det är lättare att tackla måndagar. Å andra sidan så kvittar det vilken dag det är, helg som vardag. Det flyter liksom ihop.
Det är bra med oss, två av oss vårdar och en jobbar med tillfrisknande. Projektet för oss som vårdar är nu att förse Maggie med mat, både i munnen och direkt i hennes tarm via en kateter. Det senare för att tarmsnärten nedanför det forna stoppet ska få träning och växa samtidigt som tarmen ovanför det forna stoppet ska ska dra ihop sig. När detta skett kan de två tarmändarna opereras ihop igen och den lilla saten till stomi kan avlägsnas. Dock har vi det bökigt att få ner katetern långt nog i tarmen vilket medför att maten vi sprutar in gärna backar upp igen och blir en del av Maggies lakan. Men vi nöter på och ska nog hitta ner djup nog vad det lider.
En långhårig far var idag till frissan och snyggade till sig lite, frisören var dock noga med att vi skulle tvätta mitt hår innan klippningen. Lite osnyggt beteende tycker jag. Dock var det en kvarts väntan på att frisören skulle bli ledig, den kvarten förvaltade jag genom att köpa en gitarr. Nu får Maggie njuta till faderns rassliga stämma dagarna långa.
Modern i fallet har varit på stan och shoppat lite, målarprylar, gipsgjutarutrustning samt en jeanskjol.
Enligt rapporter har det inte i världshistorien fötts ett finare barn än Maggie, det är kul. Källan är också säker men anonym.
För tillfället ser det ut som vanligt i rummet, Maggie slaggar och Maria mjölkas.
Nu ska jag sätta mig och kolla vad Lillprinsen och Victoria har att säga, förmodligen blir det en del samtal om mullbänkar, högljudda kockar, skeppare med liten utrustning och en vacker stuga i Brattland.

Peace from Maggie, Lars och Maria

Stomipåsar

Uppfinnandet kring stomipåsar för spädbarn är långt ifrån fullbordad, vilken skit (notera ordvitsen). Maggie har haft problem med att dessa påsar hela tiden springer läck, vilket resulterat i att det runnit ut på hennes operationssår hela tiden. Detta har gjort såret lite infekterat, vilket egentligen är det enda anuset i vår vardag nu. Men igår använde hennes smarta föräldrar sina hjärnor och byggde ihop två olika stomipåsar för att på så vis försöka lösa detta problem. Fjorton timmar senare håller den fortfarande tätt, alltså är vi bättre än stomiteraputerna här i Uppsala. Det tycker vi är skitkul (notera ordvitsen).
För övrigt mår vi alla bra, Maggie sover just nu bredvid Maria som sitter uppkopplad i mjölkmaskinen. För mig som gillar ryggläge går dagarna ganska bra. Maria som brukar fara omkring som en furie i olika projekt tycks också klara dessa lugna dagar med bravur, det kanske är en bra träning för henne. Jag har ju nu ett tag försökt hänga med i hennes tempo, nu är det Maria som hamnat i min lunk. Kanske är det nu vi hittar en gemensam fart? Framtiden lär utvisa detta.

Här är Maggie

Maggie föddes i Östersund den 5/5 vid fyrarycket på morgonen. Det är en grymt skön brud som man nästan vill äta upp och lukta på så mycket att hon riskerar att sugas in i pappas rejäla näsa.

Efter några timmar i jordelivet upptäcktes ett stopp i hennes tarm varför hon flög till Uppsala i helikopter och jag och modern tog ett flyg efter. Hon är nu opererad och ska ha stomi i ca 1 månad, sedan väntar en till operation som förhoppningsvis också ska bli den sista. Just nu går den mesta tiden åt till att rengöra operationssår och jävlas med stomipåsar. Vi kommer att bli kvar här i Uppsala i ca 2 månader, detta för att Maggie kommer att behöva dropp den största delen av den tiden. Som ni förstår var Maggies första dagar fylld av ganska mycket oro och ångest för oss föräldrar och andra närstående. Nu känns dock läget ganska stabilt och vi har vant oss vid att det är så här. Det finns alltså ingen anledning att gå omkring och tycka synd om oss, vi har det bra här (bara man slapp stomihelvetespåsarna som alltid läcker). Maggies syskon hälsade på i veckan tillsammans med farmor och farfar. Det tyckte alla var roligt. Nedan syns lite blandade bilder på denna härliga brutta som vi valt att benämna vid min farmors namn Maggie.

Tummen upp för värdens softaste farsa

En nyopererad Maggie

Syskontrion

Maggie, mor och far