Hemma

Då har då denna saga, precis som alla sagor, fått ett lyckligt slut. För en vecka sedan kom vi hem från Uppsala, efter ett kort stopp på sjukhuset fick vi åka hela vägen hem. Eftersom nålen Maggie hade i sin fot för att få antibiotika inte fungerde när hon skulle få sin första dos här i hemstaden så fick vi ge henne detta i munnen. Detta gjorde att vi inte behövde åka in till sjukhuset varje dag. I tisdags var antibiotikakuren över och vi åkte in till sjukhuset för slutbesiktning, Maggie fick OK varför vi blev utskrivna. Om en vecka ska vi på återbesök och räknar med att göra detta med jämna mellanrum i framtiden. Till hösten ska Elisabet som utförde den första operationen träffa Maggie igen.
Som ni förstår så lever vi nu ett vanligt liv på hemmaplan, Maggies syskon är väldigt nöjda med att vi är hemma igen. Maggie tycks också trivas med detta, hon äter, bajsar, skrattar och gråter hela dagarna. Precis som det ska vara.
Det som nu återstår i arbetet med denna blogg är att skriva ut alla inlägg och arkivera dessa, för att sedan när Maggie är stor nog kunna ge henne ett stycke historia ur sitt liv. Detta är med andra ord det sista som skrivs i denna blogg. Men håll utkik, vi är övertygade om att Maggie dyker upp igen någonstans i cyberrymden.
Tack för allt stöd till alla som skänkt oss tankar och förnödenheter och hjälpt oss att klara av denna tid.

Näst sista inlägget?

Efter förra inlägget har det gått med rasande fart i rätt riktning. Alla dropp togs bort pga infektionen och Maggies tarmar var tvungna att bekänna färg, matningarna gick på en dag upp i full dos. Tro det eller ej, hon fixade det. Det enda (tror vi) som återstår i detta elände är nu att avsluta antibiotikakuren, detta sker intraveniöst. Därför kan vi med glädje meddela att vi i morgon lördag åker reguljärt flyg tillsammans med Maggie med kosan styrd mot Östersunds sjukhus. Väl där är det troliga att de gör en okulärbesikning av tösabiten för att sedan skicka hem oss till Holken för att i framtiden bo där. Dock kommer vi i någon/några dagar åka in till sjukan 2 ggr dagligen för antibiotikumet. Vi har då avklarat 75 fantastiska dagar i landstingets regi, inget vi skulle ha önskat men definitivt något som format oss som föräldrar och par. Troligtvis är det formandet inte av någon negativ karaktär, förmodligen positiv.

Tunga dagar

Nu ska vi vara lite negativa. Gårdagen och idag var tuffa dagar för Maggie och hennes föräldrar. Det började med att vi hux flux skulle flytta, från avdelning 95 A till 95 B (Polen). Detta i sig var tråkigt nog och orsaken till att ni inte kommer att kunna läsa om oss lika ofta, det finns ingen tillgång till internet på hela avdelningen.
Väl nere på den nya avdelningen meddelade de att de var skeptiska till den läckande CVK´n, men den lades om två gånger. Mot kvällen upptäckte dock fadern att Maggie var svullen över bröstet, droppvätskan som läcker hade hamnat under huden. Detta innebar att denna infart stängdes varpå en vanlig infart måste sättas. En sköterska från neonatalen kom upp för att göra detta, en nål i handen och en i huvudet. Ingen lyckades, Maggie har aldrig gråtit så mycket, hon skrek tills hela kroppen var röd. Då fick vi senare, vid 23.30, åka ner till neonatelen där en annan sköterska satte en ny nål, hon lyckades på andra försöket. Åter igen hade vi en mycket ledsen Maggie.
Sedan kom natten då Maggie jämrade sig och pruttade hela tiden, nästan ingen sömn för hennes del. Vi antog då att det var magen som spökade. När vi nu på morgonen skulle ta hennes nakenvikt upptäckte vi att infarten för CVK´n på bröstet var illröd, svullen och varig. Vi kallade på kirurgen som beslöt att den måste ut på en gång, detta trodde hon skulle gå med lokalbedövning. Efter att de hållit på en halvtimme på operation kom de ut och meddelade att det inte gick att göra med lokalbedövning, den satt fast för hårt. Så för att spara Maggie smärta beslöts att det ska göras under narkos, förhoppningsvis under helgen. Men då är det på jourschema och vi kan bara hoppas att de får tid. Maggie får nu också antibiotika för att tämja infektionen vid infarten. Eftersom droppet nu inte blir lika näringsrikt ökar vi maten mycket. Hon äter 50 ml var tredje timma, det går bra och vi ska öka ännu mer under helgen för att till veckan kanske vara droppfria. Så i eländet vet vi att det snart är över, vi är på målrakan med hoppets vind i ryggen. Så därför behöver ni (Evy-Ann) inte gå i taket för denna negativa utsaga. Vi träffar föräldrar och anhöriga till barn med olika typer av cancer, vissa som förmodligen inte kommer att klara sig, de är det synd om. Visst är det fint att vara så storhjärtade, men så är vi. Fast vi tycker en del synd om oss själva också, det bör tilläggas.

Fekalier

Nu har solen återkommit till Uppsala och Maggie har återigen haft användning för sin silkesmössa. Mössan är en gåva från gammelfaster så vi vill även passa på att säga tack!



Maggie har varit en riktig skitunge idag. Inte mindre än fyra gånger har hon lyckats hittills. Nu märks det att det är det som stoppas in i munnen som kommer ut bakvägen och det är ett mycket bra framsteg. Apropå att stoppa i munnen, så har hon nu fått öka intaget till hela 25 milliliter. Vi ser alla tre fram emot morgondagen för att se vilken ökning den för med sig. Blir det 30, 35 eller kanske till och med 40? Vi har dock en bra bit kvar till 80 ml var tredje timme vilket skulle motsvara en droppfri tillvaro. Droppet har skött sig de senaste timmarna och inte läckt allt för mycket. Vi håller tummarna för att det klarar sig hela natten. I natt var Lars och sköterskan uppe och lade om det läckande droppet trots att vi lade om det sent i går kväll. Såna nattliga aktiviteter vill vi gärna slippa.

I väntans tider

Idag var en seg dag, ingen sol och inte mycket att göra. Vi kan ju bara gå ut en och en, så utflykterna blir lite tråkiga. Om de mot all förmodan skulle vara roliga så vet man att ens käresta sitter i cellen och häckar och då blir inte ens det roliga roligt. Med andra ord kan vi säga att vi längtar hem. Vi har ju också en viss oro över droppet som skötte sig fint i ett dygn men nu åter läcker som ett såll. I detta nu jobbar Maria och en sköterska med att lägga om det och förhoppningsvis ska det bli lite tätare. Vad gäller Maggies matintag så ordinerades hon 15 ml var tredje timme idag, detta mottog hon med bravur. Det var faktiskt så att föräldrarna smög i 5 ml extra vid några av målen, lite anarki vill vi allt ha.
Maggie kommer som en följd av detta sjukhusliv få väldigt vältränade föräldrar, fortsätter modern med denna frenesi i löpningen ser vi henne i Finnkampen nästa år. Farsgubben är väl mer riktad mot motionshändelser typ tjejgåing eller nåt.

Sov gott alla kära läsare!

Bakslag

Då var det här, bakslaget som alltid ska komma, sällan går saker i en helt rak bana mot målet. Maggie har hela tiden hållit kursen som av kirurgerna kallats "i bästa fall", alltså rakt mot det tronande målet. I faderns spår mor framtida segrar. Bakslaget består i att vi under eftermiddagen såg att droppslangen som är hårt tejpad på Maggies bröst, lagd i en loop för att gardera mot att ryckas ut, plötsligt var rak. Droppvätska syntes också flyta omkring under bandageringen, vilket innebär att det vi tänkt på väldigt mycket har nu hänt. Droppslangen som går in i kärlet läcker alldeles vid infarten. Kirurgen står och opererar hela kvällen så vi får vänta till morgondagen innan vi får veta vad åtgärden blir. Dock ser vi bara två lösningar, en lätt och en lite tuffare. Den lätta fungerar om man kan backa slangen en bit från hjärtat, då blir skadan synlig och kan tätas. Den tuffare innbär narkos och att en ny CVK sätts på plats. Håll tummarna för alternativ 1.
Inget av alternativen utgör dock någon katastrof när man befinner sig i Uppsala, de är duktiga här.
Dagarna tillbringar vi numer på uteplatsen där vi lapar sol, Maggie börjar bli riktigt brun.

Slutet på Ramadan

Då är Maggies fasta äntligen över, i skrivande stund står hennes första mål på värmning. Hon har tagit denna period som en riktig hårding och inte gnällt nämnvärt över sin kurrande mage. Dock kanske vi väcker den björn som sover nu, för det är inga större mängder hon ska få äta. Med början nu ska hon få sig till livs hela 1 ml var tredje timme. Jag misstänker att att det motsvarar den näring jag får i mig av snuset, och nog skulle jag klaga på hunger om snus var det enda jag fick i magen. Men om jag tvingades välja mellan mat och snus skulle nog min ambivalens leda till att jag svalt ihjäl eller dog av abstinens.

Filosofi kring tarmar

Tarmens insida som är en slemhinna är precis som vår hud, ett hölje som stänger världen ute från att komma in i kroppen. Om du stoppar en kanelbulle i munnen och sväljer den, då hamnar den efter ett tag i tarmen. Kroppen kommer via blodet ta upp delar av bullen, men stora delar av bullen är ju aldrig inne i vår kropp. Tarmen är ju som ett rör som går rakt genom kroppen, det börjar i munnen och slutar i ampulla recti. Allt som är i tarmen befinner sig således utanför vår kropp.

Flyttlasset har gått

Maria gick för en morgonrunda på stan i syfte att införskaffa lite handarbetsgrejer och mat. Självklart blir det då vi ska flytta. Maggie sov och jag låg i sängen och skulle läsa sista sidorna i en deckare. Då kommer en sköterska in på rummet och meddelar att de är på väg från 95 A (barncanceravdelningen) för att hämta oss. Det föll alltså på min lott att packa all bråte under hård tidspress. Vi har med oss väldigt mycket prylar så jag är nu lite lätt nervös för hur Maria ska reagera när hon öppnar sin väska med sommarklänningar, kläder som mer liknar något gjort av papier maché än en fin blåsa.
Jag hyser goda förhoppningar inför vistelsen på den här avdelningen, när vi kom upp med hissen möttes vi av doften av nybakta bullar. Nu väntar jag och Maggie på att Maria ska hitta hit med lite lunch. Stor TV, internetuppkoppling och ett playstation på rummet bidrar också till en positiv inställning.

En hel dag utan tomi

Idag har Maggie mått förvånansvärt bra, inget gnäll av hunger och hon tycks inte ha ont efter operationen. Droppet går för full trottel nu och förhoppningsvis kan det stilla hennes hunger under hela den här tuffa tiden utan mat.
Problemet nu är att ingen avdelning på sjukhuset vill ha oss. Här på 95 F, där vi trodde att vi skulle få stanna, är trycket hårt av alla för tidiga födslar. Detta gör att de vill flytta oss. Den poleninspirerade avdelningen 95 B ville ju inte ha oss, de hade varken tid eller rum. På ronden idag sa kirurgen att vi under dagen skulle flytta till 95 E (akutmedicin). När klockan närmade sig fyra så frågade vi en sköterska hur det blir med flytten. Hon sade att 95 B tyckte att vi skulle till 95 E och vice versa. Ni hör ju vilket virrvarr. Vid fem mötte jag kirurgen och frågade henne hur det blir. Hon sade då att vi imorgon ska flytta till 95 E (barncanceravdelningen), dock tillade hon att sista ordet inte var sagt. Förhoppningsvis håller de på så här till dess att vi åker till Östersund, för vi trivs väldigt bra här på 95 F.
Föräldrarna har även hunnit träna idag. Pappans muskler pumpades till abnorm storlek på gymmet och modern skred fram i löparspåret.
Nu en liten banna till vår kollega Cia. Hon hälsade på i Östersund en kväll, en kväll då näst sista delen av Kommisarie Winter sändes. Planen var att titta på denna. Som ni vet har Cia ett välsmort munläder. Detta munläder gick så till den milda grad att avsnittet hann sluta innan hon tystnade och for hem. SVT-play var inget alternativ då uppkopplingen sög. Så nu i Uppsala skulle vi se näst sista och sista avsnittet på nätet. Under gårdagen klämdes det näst sista och ikväll skulle vi äta jordgubbar och njuta av sista delen. Föreställ er våra tankar om Cia då det visade sig att SVT plockade bort avsnitten 23.00 igår. Men vi gillar dig ändå Cia.