Förändringens vindar...

Nu händer det saker.

Idag har varit en förändringarnas dag, på många sätt.

Först och främst kommer vi nu att mata Maggie med en nappflaska eller - till Maggies stora lycka - med bröst! Hon får äta 15 ml så det gäller att väga henne före och efter och hålla koll på att hon inte äter för mycket. Första gången hon skulle få ammas idag slurpade hon snabbt i sig 9 ml för mycket! Andra gången blev hon vägd minst 7 gånger under pågående amning, och då lyckades vi hålla oss till den angivna mängden.

Vi ska nu även mata vidare i tarmen var tredje timme - dygnet runt! Så om ni tycker att vi har börjat sminka oss som Alice Cooper nästa gång ni ser oss, så vet ni nu vad dessa mörka ringar beror på. Men detta bestyr gör vi så gärna, eftersom mer mat i tarmen betyder att den får jobba mer och desto snabbare kan Maggie, förhoppningsvis, operera bort sin stomi.

Vi fick även en permis på två timmar på eftermiddagen. Vi blev inte helt droppfria, som vi trodde igår, utan vi hade med oss det ena droppet i en ryggsäck. Men färden gick snabbt hem till vårt hus som vi visade upp för Maggie. Hon har ju aldrig sovit någon annanstans än på sjukhus, så det var med spänning som vi visade henne det nytapetserade rummet där hon så småningom ska bo, hennes spjälsäng bredvid vår säng samt skötbordet på toan. Maggie var väl måttligt intresserad eftersom hon sov precis hela tiden. Men sedan vaknade hon och höll oss sällskap en stund på altanen där vi njöt av hemkokt kaffe och solsken!

Det ljuva livet

Idag har Maggie fått smaka på det ljuva livet i frihet. Maggie har två dropp, ett med glukos och ett med fett och protein. Det senare måste vara urkopplat 2 timmar om dagen för att inte slagga igen slangarna. Så när detta skedde idag sattes en portabel pump till glukosdroppet varpå en barnvagn rullades in på rummet. Nu var det bara för en stolt far att ta med sin dotter på en första promenad med barnvagn. Som sällskap följe den mytomspunna skepparen Rama med. Modern i fråga var på kondis med Cia efter en motionsrunda tillsammans. Hädanefter kommer vi förmodligen helt att kopplas bort från droppet under dessa 2 timmar, detta innebär att vi kan göra nästan vad vi vill under dessa 2 timmar varje dag. Jag undrar om man hinner köra upp till Vålån för att där paddla och växelvis förflytta Maggie längs stranden för att slutligen köra hem igen på 2 timmar? Måste testa.
I övrigt ser dagarna ganska lika ut för oss. Samma rutiner på samma tider. Dock hade vi ju lite besök idag, Cia bjöd på paj, farmor och farfar bjöd på mat och kaffe och Rama hade med sig ett babyskydd och ett löfte om ett mobilt internet till vårt rum. Ingen kom tomhänt, sådant beteende uppskattas. Slutligen lägger jag upp en bild som är ganska typisk för vår vardag, en älskad dotter visar otålighet på skötbordet. Tror dock att de flesta barn skulle visa detta om de så tillbringade hälften av tiden som Maggie tillbringar där. Hon är en hårding.

Lördag på hospitalet

Dagen inleddes av en syrlig doft som larmar om att det är läge att byta stomipåse, den läckte. När vi tog bort påsen såg vi att Maggie fått två sår under plattan i vilken stomipåsen fästes. Detta betydde att dagens första vakna timme ägnades åt att lägga om dessa sår och försöka få dit en ny påse och ändå skydda såren. Hoppas verkligen att såren läker fort och inte blir infekterade, men risken för detta är ganska stor då de sitter väldigt nära stomin. Jobbigt! Men sedan såren blev omlagda så slutade Maggie med gnyendet som väckte oss i morse. Så hon var nöjd med behandlingen.
Modern har hunnit med en tur på stan för att införskaffa glajer till sin äldre dotter, det blev ett par rosa och ett par lila. Hon blir nog snygg i bägge. Faderns permision ägnades åt bodybuilding trots att det kan tyckas onödigt när kroppen redan ser ut som den gör.
Svärmodern/modern Margareta levererade en stor laddning mat idag till vår stora lycka. Detta gjorde att dagens middag blev lite av en fest. Köttfärslimpa med bea, gott som stryk. Vi hade även smugglat in lite folköl också, då mår man.
Nu är det dags att mata den lilla sötnosen i stomin, 12 ml prima mat, en mix av modersmjölk och bajs.

Stora besöksdagen

Nu märker vi att alla längtat väldigt efter att få träffa lilla Maggie. Vi har haft stora besöksdagen idag. Egentligen började den redan i natt eftersom klockan nästan var över midnatt när Cia gick hem från gårdagens sista besök.

Först hit idag var Ante med hembakta bullar (tack Helene!). Syrran Mira tittade in en snabbis efter ett besök hos syncentralen. Sedan kom farmor, med present och mat i form av kontanter, vilka snabbt omvandlades till dagens lunch i cafterian. Detta för att kocken farfar hade annat för sig idag än att laga mat. Därefter kom moster Beatrice och Jonas, med en liten isbjörn och stora kameran. Kameran såg inte så god ut varför vi festade på gårdagens rester i stället. Kvällsfikat stod faster Lena med familj för i form av godsaker från Thörners. Men säg för allt i världen inget om detta till lillkusin Hedda som blivit ilurad att resten av familjen skulle på möte! Sist in kom mormor med två salamipajer och en bytta sallad. Ni förstår det tydliga budskapet va? Ledord är annars mat. Om man inte som morfar tar hand om sina stora barnbarn!!Han är förlåten...

Idag har Maggie ökat sin matmängd i stomin och "äter" nu 12 ml i tarmen fyra gånger om dygnet. I munnen är det fortfarande 7 ml varannan timme. Men frågar man Maggie så är detta alldeles för lite eftersom hon tappert attackerar alla bröst hon ser. Hon har också uppgraderat sin dropputrustning till en med spiralsladd.

Hon har dessutom börjat vara mer social och vaken långa stunder, något som de lyckliga föräldrarna uppskattar starkt. Återstår att se om vi tycker samma sak i morgon bitti....

Dessutom har hon blivit ordinerad kläder så dagarna som nudist är över. Hon verkar dock inte bry sig så värst om den förändringen, förutom det där med strumporna som hon lägger lite överallt. Men det kan också vara ett morsarv.

Tillbaks där allt började

Igår sade vi adjö till våra vänner i Uppsala, det kändes i hjärtat. Vi hoppas verkligen att det inte var sista gången vi fick träffa Per, Chelsie, Jenny, Jerry, Jack och Lucas m.fl. Några vet vi ju dock att vi får träffa igen, personalen på det fantastiska sjukhuset Akademiska. De ska fan ha dagens ros varje dag i resten av detta sekel, men jag (Lars) vet ju att jag aldrig kommer att få fingrarna ur och skriva någon. Men de är värda det.
Vi sa ju också adjö till Maggie när vi åkte iväg till vårt flyg, det kändes i lillhjärtat kan vi lova, tur var att det var lite stressigt så att vi inte hann tänka så mycket. När planet lyfte visste vi ännu inte när Maggie skulle flyga. Men döm om vår lycka när vi vid bagagebandet på FRÖSÖ flygplats får se ett lite plan taxa in, stanna, och ut kommer en sjuksköterska med en liten barnstol i handen. Det var Maggie.
Nu bor vi i ett familjerum på avdelning 108, det är snarlikt rummet i Uppsala så vi känner oss som hemma. Lite sämre internet, lite färre kanaler, ingen spis, inget socialt umgänge och lite mer bundet liv kring personalen, men vi ska snart bli lite friare. Besöken har dock börjat hagla från himmelen, det är trevligt. Först ut var mormor Maggan igår kväll med kaffe och kaka i väskan, hon visste vad som gäller för besökare. Idag på morgonen kom farfar Lars-Eric med mat, han visste också vad som gällde. Sedan kom den alltid så vackra Mira idag på förmiddagen, härligt att träffa henne igen. På eftermiddagen dök morfar Lennart upp med den alltid lika vackra Milton i släp. De senare hade ingen aning om besöksreglementet och kom med tomma händer.
Nu ska vi snart lära oss hur man handhar CVK´n (droppet) för att vi inom rimlig framtid skall kunna göra lite kortare utflykter, det känns väldigt skönt. Freedom!

Så har den då äntligen kommit. Dagen som vi längtat efter men även varit lite gruvsamma inför. Dagen då det är dags att åka hem till det fagra landet i norr. Landet som blev vår lott och arvedel. Maggie ska äntligen få komma hem till det vackra Jämtland, jamtlandstaus som hon är. Men vi har ju vant oss vid Akademiska och dess otroligt kompetenta personal. Nu vet vi ju att norrlänningar, och speciellt jämtlänningar, är bättre på allt så vi är inte nervösa över kompetensen, det är väl mer själva vanan. Maggie har ju tillbringat hela sitt lilla liv här, förutom de allra första skälvande timmarna. Dem minns hon nog inte med så stort behag, efter alla hennes uppkastningar! Vi vet att vi kommer att åka hem till Östersunds sjukhus någon gång under morgondagen, Lars och jag med reguljärt flyg mitt på dagen och Maggie med ambulansflyg, förmodligen under förmiddagen. Detta kommer att vara en dag, där huvudpersonen mest troligt bara kommer att sova gott, men hennes föräldrar kommer däremot att våndas en hel del innan vi återförenas. Och då inte bara på grund av flygrädslan hos vissa inblandade. Nu vankas det snart fläsk med löksås. Lars har hittat sin like i Per, som är precis lika förtjust i denna rätt som han är. Vi tjejer får väl helt enkelt hålla god min, däremot vet jag med visshet att vi inte kommer att få delta i själva tillagandet. Jag har aldrig påstått att jag kunnat laga mat, och när Lars på sin födelsedag önskade denna rätt hade jag aldrig i hela mitt liv varken ätit eller ens sett nåt liknande förr. Resultatet blev därefter. Vad gäller Chelsie så skar hon bort svålet och helstekte fläskbiten... Men innan det blir matdags för föräldrarna i fråga så ska vi nu mata Maggie i hennes tunntarm! Gokväll!

Besök samt bevis för att äpplet inte faller långt från trädet

Nu har regnet kommit även till Uppsala, efter en veckas finväder kom det med besked igår. Ganska skönt dock att få andas riktigt frisk luft. Söndagen bestog huvudsakligen av ett trevligt besök. Det var min (Lars) faster Gunilla och min kusin Lotta (hon har bytt namn till något jag inte kommer ihåg)som hälsade på. De hade med sig en broccolipaj och en toscakaka. Vi åt, pratade, umgicks och beundrade Maggie i några timmar. Nu har Maggie haft riktigt många besök, trots att hon är en av de patienter som har sin egen bostadsort allra längst härifrån. Förra helgen var hennes gammelfarbror och gammelfaster (Bertil och Ann- Christine) på genomresa och tittade förbi. Hennes morbror och hans sambo tog en tio mils lång resa för att springa in var sin kvart och beundra henne. Ute i korridoren stannade tvåmånaders kusinen Vincent som fortfarande svävar i ovisshet om Maggies enorma charm.

På eftermiddagen åkte Lars och två andra fäder till Ica-maxi och handlade, där de gjorde inköp för att ikväll kunna tillreda den absolut godaste maträtten som finns, fläsk med löksås.



Vad gäller äpplet som faller nära trädet tänker jag på min enorma attraktionskraft på det motsatta könet, denna har Maggie ärvt. Hon hann knappt lämna rummet innan pojkarna flockades runt henne. Efter en stunds sållande och funderande fastnade hon för en pojke som heter Lucas. De fann gemenskap genom att de gjort samma typ av operation och hade genast mycket att prata om.

Besöksdag

Idag har det varit full rulle på avdelningen, nästan alla hade besök idag. Maggie hade också besök, det var Lasse som kom och hälsade på. Tillsammans gjorde vi lunch och satte oss på uteplatsen för att spisa denna. Idag fick vi även uppskattning för utflykten av Maggie som i någon minut rörde lite på sig och vid ett tillfälle till och med bligade lite med ett av sina två härliga ögon. Det var kul att träffa Lasse, vi fick också sällskap av några andra föräldrar. Per och Chelsie som har en pojke som gjort samma ingrepp som Maggie och Jenny och Jerry som har en pojke som föddes i vecka 23. Det är roligt att träffa människor man aldrig annars skulle ha träffat, elände förenar.
För övrig måste Uppsala vara en liten stad, alternativt är jag och Maria väldigt iögonfallande personer. För när Maria var ute på en promenad idag så ropade någon på henne, det visade sig vara vår kollega Eva Grutt som var i stan, hon berättde att hon även hade sett mig när jag tidigare idag var ute på en springtur. Vad är oddsen för att hon ska se båda, vid olika tidpunkter vid olika ställen i Uppsalas utkanter.
Maria är nu i köket och förbereder en delikat måltid av lax, Maggie och jag skall snart gå dit och avsmaka läckerheterna.

Otacksamhet

Idag fredag tänkte två driftiga föräldrar att deras dotter skulle få uppleva något nytt, något som hör livet till, något spännande. Därför beslöt vi oss för att Maggie för första gången i sitt drygt två veckor långa liv skulle få uppleva natur, frisk luft och kanske även höra någon fågel kvittra.



Vi lyfte henne från den sköna sängen på rummet och packade ner henne i en vagn vi fick låna på avdelningen.



En kort promenad genom neonatalens korridorer, dock var det tur att distansen inte var längre. För det kräver att tungan är på rätt plats i munnen när man ska ratta en Brio från tidigt 90-tal samtidigt som man släpar en mintgrön droppställning från sent 40-tal efter sig. Maria klarade dock detta med bravur, hädanefter tror jag att vi skall koppla en droppställning bakom hennes bil, koncentrationen tycks öka då.



Väl framme vi målet, avdelningens uteplats, intog de lyckliga föräldrarna en lunch samtidigt som de pratade om vad tacksam och glad Maggie borde vara nu, när vi gjort detta för henne. Tror ni hon uppskattade uppoffringen? Svar NEJ! Hon sov hela tiden och skulle inte märkt om hon så hade förflyttats till en skokartong eller Mallorca. Otacksamma ungar har man ju hört om, men att de kunde vara så här otacksamma kunde vi aldrig tro.

En dag som alla andra

I skrivande stund sitter jag och tittar mot sängen där Maggie ligger bland täcken, kuddar, stickningar, kameror, byxor och böcker. En otrolig tjej bland en massa bråte, men hon ser ut att trivas och sussar ganska gott.
Idag har det inte hänt så mycket, vi har jobbat på matningen. Dock hade vi besök av en grupp läkarstuderande som ville titta på Maggie och höra oss berätta om henne. De var också med när vi matade henne i stomin, de hade många frågor. Känns skumt att besvara blivande läkares undringar, men det är väl så att den bästa läkaren är barnets föräldrar.
Maria är just nu ute och insuper lite uppsalsk friskluft, det är hon värd. Dock är den inte så frisk, stekande sol och 20 grader i skuggan framkallar ganska mycket svett. Men så är det väl i Östersund också?
Igår tvingade Maggie sig över 2700-gramsstrecket med nöd och näppe. Från 2910 till 2500 och igår 2700. Spännande att se vad vågen visar ikväll. Min gissning är 2788g.

Fri genomfart

Nu har det hänt och det är stort. Många föräldrar brukar säga att detta ögonblick lämnar starka intryck och föranleder allmänt skryt inför andra latteföräldrar. Det vet inte vad de snackar om, Maggies insats lämnar de flesta andra barn i djup skugga. Med sin ihoplappade tarm har hon idag dumpat för första gången. Det vill säga att hon har bajsat. Systemet fungerar som det ska, det tog fem dagar för den första maten vi sprutade in i hennes tarm att nå fram till hennes lilla rumpa. Detta är en stor framgång som vi alla är väldigt glada för. Tjo och tjim!

Äntligen

Efter vad rubriken och bilden säger tror ni nog att det handlar om att jag äntligen har klippt mig, men så är inte fallet. Det handlar om att ni, efter många efterfrågningar och mycket tjat, ÄNTLIGEN får se vad fin jag blev. Nog om mig.
I morse skördade vi framgångar i konsten att mata i stomi. Jag och Maria lyckades få in katetern längre än vad kirurgerna lyckades med igår och fick på så vis in mer mat än vad någon lyckats med tidigare. Dock kommer stomiterapeuten idag för att skola oss i kuffande av kateter, vilket innebär att man blåser upp spetsen av katetern som en ballong vilket gör att maten inte backar upp igen. Överläkaren på kirurgen nämnde också att målet är att denna matning ska fungera och kunna ökas i mängd för att vi sedan ska kunna fortgå med den i egen regi på sjukhuset i Östersund. Jag lyssnar dock väldigt sporadiskt på deras planer, vi kör tills Maggie är hel. De ändrar sig väldigt ofta och olika människor säger olika saker.

Måndag på sjukan

Då är veckans första dag på sluttampen, en fördel med att vara här är att det är lättare att tackla måndagar. Å andra sidan så kvittar det vilken dag det är, helg som vardag. Det flyter liksom ihop.
Det är bra med oss, två av oss vårdar och en jobbar med tillfrisknande. Projektet för oss som vårdar är nu att förse Maggie med mat, både i munnen och direkt i hennes tarm via en kateter. Det senare för att tarmsnärten nedanför det forna stoppet ska få träning och växa samtidigt som tarmen ovanför det forna stoppet ska ska dra ihop sig. När detta skett kan de två tarmändarna opereras ihop igen och den lilla saten till stomi kan avlägsnas. Dock har vi det bökigt att få ner katetern långt nog i tarmen vilket medför att maten vi sprutar in gärna backar upp igen och blir en del av Maggies lakan. Men vi nöter på och ska nog hitta ner djup nog vad det lider.
En långhårig far var idag till frissan och snyggade till sig lite, frisören var dock noga med att vi skulle tvätta mitt hår innan klippningen. Lite osnyggt beteende tycker jag. Dock var det en kvarts väntan på att frisören skulle bli ledig, den kvarten förvaltade jag genom att köpa en gitarr. Nu får Maggie njuta till faderns rassliga stämma dagarna långa.
Modern i fallet har varit på stan och shoppat lite, målarprylar, gipsgjutarutrustning samt en jeanskjol.
Enligt rapporter har det inte i världshistorien fötts ett finare barn än Maggie, det är kul. Källan är också säker men anonym.
För tillfället ser det ut som vanligt i rummet, Maggie slaggar och Maria mjölkas.
Nu ska jag sätta mig och kolla vad Lillprinsen och Victoria har att säga, förmodligen blir det en del samtal om mullbänkar, högljudda kockar, skeppare med liten utrustning och en vacker stuga i Brattland.

Peace from Maggie, Lars och Maria

Stomipåsar

Uppfinnandet kring stomipåsar för spädbarn är långt ifrån fullbordad, vilken skit (notera ordvitsen). Maggie har haft problem med att dessa påsar hela tiden springer läck, vilket resulterat i att det runnit ut på hennes operationssår hela tiden. Detta har gjort såret lite infekterat, vilket egentligen är det enda anuset i vår vardag nu. Men igår använde hennes smarta föräldrar sina hjärnor och byggde ihop två olika stomipåsar för att på så vis försöka lösa detta problem. Fjorton timmar senare håller den fortfarande tätt, alltså är vi bättre än stomiteraputerna här i Uppsala. Det tycker vi är skitkul (notera ordvitsen).
För övrigt mår vi alla bra, Maggie sover just nu bredvid Maria som sitter uppkopplad i mjölkmaskinen. För mig som gillar ryggläge går dagarna ganska bra. Maria som brukar fara omkring som en furie i olika projekt tycks också klara dessa lugna dagar med bravur, det kanske är en bra träning för henne. Jag har ju nu ett tag försökt hänga med i hennes tempo, nu är det Maria som hamnat i min lunk. Kanske är det nu vi hittar en gemensam fart? Framtiden lär utvisa detta.

Här är Maggie

Maggie föddes i Östersund den 5/5 vid fyrarycket på morgonen. Det är en grymt skön brud som man nästan vill äta upp och lukta på så mycket att hon riskerar att sugas in i pappas rejäla näsa.

Efter några timmar i jordelivet upptäcktes ett stopp i hennes tarm varför hon flög till Uppsala i helikopter och jag och modern tog ett flyg efter. Hon är nu opererad och ska ha stomi i ca 1 månad, sedan väntar en till operation som förhoppningsvis också ska bli den sista. Just nu går den mesta tiden åt till att rengöra operationssår och jävlas med stomipåsar. Vi kommer att bli kvar här i Uppsala i ca 2 månader, detta för att Maggie kommer att behöva dropp den största delen av den tiden. Som ni förstår var Maggies första dagar fylld av ganska mycket oro och ångest för oss föräldrar och andra närstående. Nu känns dock läget ganska stabilt och vi har vant oss vid att det är så här. Det finns alltså ingen anledning att gå omkring och tycka synd om oss, vi har det bra här (bara man slapp stomihelvetespåsarna som alltid läcker). Maggies syskon hälsade på i veckan tillsammans med farmor och farfar. Det tyckte alla var roligt. Nedan syns lite blandade bilder på denna härliga brutta som vi valt att benämna vid min farmors namn Maggie.

Tummen upp för värdens softaste farsa

En nyopererad Maggie

Syskontrion

Maggie, mor och far