Så har det då gått ett helt år, sen denna ljuva varelse valde att födas, tre och en halv vecka för tidigt. Ett intensivt år, lite väl kantat av dramatik kan tyckas. Först ilfart med helikopter till Uppsala när hon bara var ett par timmar, med sina förvirrade,hålögda och mycket nervösa föräldrar kommandes efter i reguljärflyg (vila när man är nyförlöst? Skulle inte tro det...)

Sedan blev det 2,5 månader på sjukhus med stomi, tarmmatning och provtagningar som vardag. OCh så, på pappas födelsedag, fick hon äntligen komma hem till två längtande syskon. En härlig tid följde men så plötsligt en septemberdag var det stopp igen i tarmrackarn! Återigen helikopter till Uppsala (och två nervösa föräldrar efter i flyg). Men den här gången löstes det hela utan operation. Familjen fick dock vara lite nostalgiska i en vecka och bo på Akademiska sjukhuset i Uppsala, träffa vänner från första besöket och tas om hand av den trevliga personalen på sjukhuset. Vi har nu dessutom bott på alla barnavdelningar på hela Akademiska! Vi känner oss som proffs i sjukhusboende.

Så följde en kall vinter, Maggie växte och mådde bra. Men vid nyår fick hon magsjuka. Och magsjuka för någon med tarmproblem är inte att leka med. Raskt in på sjukhus. Men trots dropp så blev hon ändå svårt uttorkad och hamnade till slut på intensiven. Om föräldrarna varit nervösa vid de förra sjukhusvistelserna var det ingenting mot det här! Men Maggie är en stark tjej! Hon fixade så klart även detta! Men lite misstänksam mot människor i blå kläder blev hon under en period.

Så sitter hon nu, ett år gammal och med så många nålstick i bagaget att en fakir hade blivit grön av avund, och skrattar åt allt i sin omgivning. Hon busar med sina syskon, hon kryper och blir alldeles, alldeles lycklig varje gång hon ställer sig upp ,(vilket sker varannan minut ), hon pekar och pratar och pussar oss med väldigt blöta pussar hela dagarna och vi är så väldigt, väldigt lyckligt lottade att vi har fått denna underbara dotter! Grattis på ettårsdagen Maggie!!

Hemma

Då har då denna saga, precis som alla sagor, fått ett lyckligt slut. För en vecka sedan kom vi hem från Uppsala, efter ett kort stopp på sjukhuset fick vi åka hela vägen hem. Eftersom nålen Maggie hade i sin fot för att få antibiotika inte fungerde när hon skulle få sin första dos här i hemstaden så fick vi ge henne detta i munnen. Detta gjorde att vi inte behövde åka in till sjukhuset varje dag. I tisdags var antibiotikakuren över och vi åkte in till sjukhuset för slutbesiktning, Maggie fick OK varför vi blev utskrivna. Om en vecka ska vi på återbesök och räknar med att göra detta med jämna mellanrum i framtiden. Till hösten ska Elisabet som utförde den första operationen träffa Maggie igen.
Som ni förstår så lever vi nu ett vanligt liv på hemmaplan, Maggies syskon är väldigt nöjda med att vi är hemma igen. Maggie tycks också trivas med detta, hon äter, bajsar, skrattar och gråter hela dagarna. Precis som det ska vara.
Det som nu återstår i arbetet med denna blogg är att skriva ut alla inlägg och arkivera dessa, för att sedan när Maggie är stor nog kunna ge henne ett stycke historia ur sitt liv. Detta är med andra ord det sista som skrivs i denna blogg. Men håll utkik, vi är övertygade om att Maggie dyker upp igen någonstans i cyberrymden.
Tack för allt stöd till alla som skänkt oss tankar och förnödenheter och hjälpt oss att klara av denna tid.

Näst sista inlägget?

Efter förra inlägget har det gått med rasande fart i rätt riktning. Alla dropp togs bort pga infektionen och Maggies tarmar var tvungna att bekänna färg, matningarna gick på en dag upp i full dos. Tro det eller ej, hon fixade det. Det enda (tror vi) som återstår i detta elände är nu att avsluta antibiotikakuren, detta sker intraveniöst. Därför kan vi med glädje meddela att vi i morgon lördag åker reguljärt flyg tillsammans med Maggie med kosan styrd mot Östersunds sjukhus. Väl där är det troliga att de gör en okulärbesikning av tösabiten för att sedan skicka hem oss till Holken för att i framtiden bo där. Dock kommer vi i någon/några dagar åka in till sjukan 2 ggr dagligen för antibiotikumet. Vi har då avklarat 75 fantastiska dagar i landstingets regi, inget vi skulle ha önskat men definitivt något som format oss som föräldrar och par. Troligtvis är det formandet inte av någon negativ karaktär, förmodligen positiv.

Tunga dagar

Nu ska vi vara lite negativa. Gårdagen och idag var tuffa dagar för Maggie och hennes föräldrar. Det började med att vi hux flux skulle flytta, från avdelning 95 A till 95 B (Polen). Detta i sig var tråkigt nog och orsaken till att ni inte kommer att kunna läsa om oss lika ofta, det finns ingen tillgång till internet på hela avdelningen.
Väl nere på den nya avdelningen meddelade de att de var skeptiska till den läckande CVK´n, men den lades om två gånger. Mot kvällen upptäckte dock fadern att Maggie var svullen över bröstet, droppvätskan som läcker hade hamnat under huden. Detta innebar att denna infart stängdes varpå en vanlig infart måste sättas. En sköterska från neonatalen kom upp för att göra detta, en nål i handen och en i huvudet. Ingen lyckades, Maggie har aldrig gråtit så mycket, hon skrek tills hela kroppen var röd. Då fick vi senare, vid 23.30, åka ner till neonatelen där en annan sköterska satte en ny nål, hon lyckades på andra försöket. Åter igen hade vi en mycket ledsen Maggie.
Sedan kom natten då Maggie jämrade sig och pruttade hela tiden, nästan ingen sömn för hennes del. Vi antog då att det var magen som spökade. När vi nu på morgonen skulle ta hennes nakenvikt upptäckte vi att infarten för CVK´n på bröstet var illröd, svullen och varig. Vi kallade på kirurgen som beslöt att den måste ut på en gång, detta trodde hon skulle gå med lokalbedövning. Efter att de hållit på en halvtimme på operation kom de ut och meddelade att det inte gick att göra med lokalbedövning, den satt fast för hårt. Så för att spara Maggie smärta beslöts att det ska göras under narkos, förhoppningsvis under helgen. Men då är det på jourschema och vi kan bara hoppas att de får tid. Maggie får nu också antibiotika för att tämja infektionen vid infarten. Eftersom droppet nu inte blir lika näringsrikt ökar vi maten mycket. Hon äter 50 ml var tredje timma, det går bra och vi ska öka ännu mer under helgen för att till veckan kanske vara droppfria. Så i eländet vet vi att det snart är över, vi är på målrakan med hoppets vind i ryggen. Så därför behöver ni (Evy-Ann) inte gå i taket för denna negativa utsaga. Vi träffar föräldrar och anhöriga till barn med olika typer av cancer, vissa som förmodligen inte kommer att klara sig, de är det synd om. Visst är det fint att vara så storhjärtade, men så är vi. Fast vi tycker en del synd om oss själva också, det bör tilläggas.

Fekalier

Nu har solen återkommit till Uppsala och Maggie har återigen haft användning för sin silkesmössa. Mössan är en gåva från gammelfaster så vi vill även passa på att säga tack!



Maggie har varit en riktig skitunge idag. Inte mindre än fyra gånger har hon lyckats hittills. Nu märks det att det är det som stoppas in i munnen som kommer ut bakvägen och det är ett mycket bra framsteg. Apropå att stoppa i munnen, så har hon nu fått öka intaget till hela 25 milliliter. Vi ser alla tre fram emot morgondagen för att se vilken ökning den för med sig. Blir det 30, 35 eller kanske till och med 40? Vi har dock en bra bit kvar till 80 ml var tredje timme vilket skulle motsvara en droppfri tillvaro. Droppet har skött sig de senaste timmarna och inte läckt allt för mycket. Vi håller tummarna för att det klarar sig hela natten. I natt var Lars och sköterskan uppe och lade om det läckande droppet trots att vi lade om det sent i går kväll. Såna nattliga aktiviteter vill vi gärna slippa.

I väntans tider

Idag var en seg dag, ingen sol och inte mycket att göra. Vi kan ju bara gå ut en och en, så utflykterna blir lite tråkiga. Om de mot all förmodan skulle vara roliga så vet man att ens käresta sitter i cellen och häckar och då blir inte ens det roliga roligt. Med andra ord kan vi säga att vi längtar hem. Vi har ju också en viss oro över droppet som skötte sig fint i ett dygn men nu åter läcker som ett såll. I detta nu jobbar Maria och en sköterska med att lägga om det och förhoppningsvis ska det bli lite tätare. Vad gäller Maggies matintag så ordinerades hon 15 ml var tredje timme idag, detta mottog hon med bravur. Det var faktiskt så att föräldrarna smög i 5 ml extra vid några av målen, lite anarki vill vi allt ha.
Maggie kommer som en följd av detta sjukhusliv få väldigt vältränade föräldrar, fortsätter modern med denna frenesi i löpningen ser vi henne i Finnkampen nästa år. Farsgubben är väl mer riktad mot motionshändelser typ tjejgåing eller nåt.

Sov gott alla kära läsare!

Bakslag

Då var det här, bakslaget som alltid ska komma, sällan går saker i en helt rak bana mot målet. Maggie har hela tiden hållit kursen som av kirurgerna kallats "i bästa fall", alltså rakt mot det tronande målet. I faderns spår mor framtida segrar. Bakslaget består i att vi under eftermiddagen såg att droppslangen som är hårt tejpad på Maggies bröst, lagd i en loop för att gardera mot att ryckas ut, plötsligt var rak. Droppvätska syntes också flyta omkring under bandageringen, vilket innebär att det vi tänkt på väldigt mycket har nu hänt. Droppslangen som går in i kärlet läcker alldeles vid infarten. Kirurgen står och opererar hela kvällen så vi får vänta till morgondagen innan vi får veta vad åtgärden blir. Dock ser vi bara två lösningar, en lätt och en lite tuffare. Den lätta fungerar om man kan backa slangen en bit från hjärtat, då blir skadan synlig och kan tätas. Den tuffare innbär narkos och att en ny CVK sätts på plats. Håll tummarna för alternativ 1.
Inget av alternativen utgör dock någon katastrof när man befinner sig i Uppsala, de är duktiga här.
Dagarna tillbringar vi numer på uteplatsen där vi lapar sol, Maggie börjar bli riktigt brun.